La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha posat en marxa, amb un compromís inicial de tres anys, un projecte pilot destinat a proporcionar hores de cuidadors a aquelles famílies amb pacients afectats per l’ELA que es troben en circumstàncies de desemparament i precarietat.
D’aquesta manera vol donar resposta a la cruenta realitat de l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i el seu impacte devastador en les persones afectades i les seves famílies. Enfrontant-se a la manca de recursos específics i un suport adequat del sistema de salut, moltes persones diagnosticades amb ELA es troben soles en la lluita contra aquesta malaltia, carregant amb una enorme càrrega física, emocional i financera.
Gràcies al meticulós treball del personal especialitzat de treballadores socials de la fundació, cinc persones afectades per l’ELA i les seves famílies ja han rebut suport molt necessari que abasta no només l’aspecte físic sinó també l’aspecte emocional.
El projecte compta amb la implicació de figures com Juan Carlos Unzué, exjugador de futbol afectat per l’ELA, que ha estat essencial en la captació de fons i en l’impuls d’aquest projecte vital. A través del seu esforç constant, s’ha aconseguit reunir els recursos necessaris per dur a terme aquesta iniciativa amb èxit.
No obstant això, és evident que el suport actual del sistema públic és insuficient per afrontar els reptes que planteja l’ELA. Les limitades 94 hores mensuals de suport de cuidadors a domicili no satisfan les necessitats dels afectats, especialment quan les opcions de residència no són viables. És per això que la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls continua pressionant perquè les administracions públiques assumeixin la responsabilitat de proporcionar els recursos necessaris per a totes les persones afectades per l’ELA, adaptant-los a les seves necessitats específiques.
Fins que aquesta ajuda arribi, el projecte de cuidadors de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls seguirà en marxa, oferint un far d’esperança i suport a aquelles famílies que més ho necessiten.
