El Congrés dels Diputats debat i vota aquest dimarts al Ple la presa en consideració de la proposició de llei impulsada pel PP per garantir l’atenció “integral” de les persones que pateixen esclerosi lateral amiotròfica (ELA).
Ahir dilluns, el president del Partit Popular, Alberto Núñez Feijóo, es va comprometre en una reunió amb els membres de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) a modificar aspectes que “incideixen directament” a la qualitat de vida dels malalts, les seves famílies i cuidadors, com la dependència, el consum, la discapacitat o la coordinació sociosanitària, entre d’altres.
La llei de l’ELA va tornar a acaparar mirades fa un parell de setmanes quan Juan Carlos Unzué, exfutbolista i pacient d’aquesta malaltia, va carregar contra el Govern i la classe política per la paralització del text. Unzué va recordar que la tramitació de llei de l’ELA es va frenar en sec al Congrés durant la legislatura passada, quan es va prorrogar el termini d’esmenes fins a 48 ocasions i finalment va decaure per la convocatòria electoral. I va demanar ara reprendre la iniciativa.
En aquest context, el principal partit de l’oposició va prometre fa tres setmanes aprovar la seva pròpia llei al Senat, encara que finalment va optar per registrar la seva iniciativa al Congrés en un moment en què la política espanyola travessa turbulències per la llei d’amnistia i el ‘cas Koldo’.
Compromís amb els pacients
A la trobada van participar el president de l’organització, Fernando Martín; el vicepresident, José Jiménez; i l’activista i afectat per la malaltia Jordi Sabaté. Per part del PP, a més de Feijóo, hi va assistir la vicesecretària de Sanitat i Educació, Ester Muñoz.
Les dues parts van analitzar els punts més destacats de la proposició de llei, que, segons el PP, “recull les principals peticions dels afectats”. I, entre altres coses, Feijóo va reafirmar la promesa de crear un Centre Nacional de Recerca i de possibilitar la declaració de dependència amb el diagnòstic de la malaltia per agilitzar les prestacions.
Des del PP van criticar que aquests “avenços” no s’han dut a terme amb els governs del PSOE, “que des de l’any 2018 i amb sis ministres de Sanitat, només han fet promeses sense que hi hagi hagut avenços tangibles”.1, va escriure Feijóo mateix a les seves xarxes socials.
Paral·lelament, des de Gènova van subratllar que va ser un Govern del PP, l’any 2017, el que va aprovar l’Estratègia nacional d’Abordatge de l’ELA, dins del marc de l’Estratègia en Malalties Neurodegeneratives del Sistema Nacional de Salut. També van remarcar que el mes d’octubre del 2023 passat, van plantejar una moció al Senat per garantir per llei els ajuts necessaris als pacients i els seus familiars, i es va comprometre a intentar aprovar una llei en aquest període de sessions.
Propostes del PP
Des del PP van informar que han incorporat a la seva proposició de llei alguns canvis sobre la base de les peticions dels pacients i les famílies. En dependència i discapacitat, les modificacions busquen agilitzar el reconeixement de la malaltia des del moment del seu diagnòstic i l’agilitació de la percepció de les prestacions del sistema.
En consum, la llei pretén que els malalts adquireixin la condició de consumidors vulnerables des del mateix moment del diagnòstic de la malaltia.
En matèria de sanitat, s’hi inclou el compromís de promoure programes i accions formatives per millorar la capacitació dels professionals i cuidadors, l’actualització de la cartera de serveis i prestacions, la creació d’un servei estatal de pacients o desenvolupar el model i l’accessibilitat dels pacients als centres, serveis i unitats de referència.
Pel que fa a la investigació, la llei recull en compromís de crear i posar en marxa, “en un termini màxim de sis mesos des de l’entrada en vigor de la present llei”, un Centre Nacional de Recerca de la malaltia. I finalment, en coordinació sociosanitària, es recull l’elaboració i la posada en marxa d’un pla estatal d’atenció, cures i serveis sociosanitaris que millorin el benestar i la qualitat de vida dels afectats.
