La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) celebra el Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, el 15 de novembre, amb el llançament de la campanya “Mou-te per les ENM”. Aquesta iniciativa busca promoure la solidaritat amb les persones i famílies que conviuen amb aquestes patologies i sensibilitzar la societat sobre la realitat que viuen. Les malalties neuromusculars afecten més de 60.000 persones a Espanya, i el seu impacte requereix d’una major visibilitat i un suport continuat.
La campanya inclou la distribució de material informatiu i la difusió de missatges a les xarxes socials per donar a conèixer les malalties neuromusculars, així com un manifest que recull les principals reivindicacions del col·lectiu. A més, el 14 de novembre es realitzarà un esdeveniment al Senat que reunirà pacients, associacions, i professionals per debatre sobre els reptes que enfronta aquest sector. L’objectiu és compartir experiències i conscienciar els agents públics sobre la importància d’oferir un sistema d’atenció integral i accessible per a les persones amb malalties neuromusculars.
Des de la seva proclamació el 2010, cada 15 de novembre s’ha dedicat a visibilitzar les necessitats d’aquest col·lectiu. A través de la campanya d’aquest any, Federació ASEM i les seves 34 entitats federades defensen el dret a una assistència personal i professional com a part essencial dels serveis públics per a garantir l’autonomia d’aquestes persones. Entre les demandes específiques hi ha un diagnòstic precoç, la inclusió de les teràpies rehabilitadores a la cartera bàsica del Sistema Nacional de Salut, i un enfocament sociosanitari integral que abasti l’atenció sanitària, social i psicològica. També es reclamen plans d’atenció a totes les comunitats autònomes, suport econòmic per a les associacions de pacients, foment de la recerca biomèdica, actualització del catàleg ortoprotèsic i mesures d’accessibilitat universal.
Amb el lema i el hashtag #MuévetePorLasENM, Federació ASEM convida tota la ciutadania a sumar-se a la campanya per donar suport a les persones amb malalties neuromusculars i les seves famílies. La col·laboració entre entitats, professionals i la societat és fonamental per avançar cap a una major inclusió, equitat en l’atenció i una millora de la qualitat de vida de les persones afectades.
