La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) ha demanat per al 2023 dotar el sistema de més recursos que millorin la qualitat de vida de les persones amb malalties neuromusculars. En aquest sentit, la Federació reclama la modificació de la Llei d’Autonomia Personal i Atenció a la Dependència, que es faciliti l’accés a teràpies per a pacients amb malalties neuromusculars i que s’aconsegueixi un finançament estable i suficient que permeti la sostenibilitat de les associacions.
Així ho ha manifestat el president de Federació ASEM, Manuel Rego, que també ha recordat que l’entitat defensa els drets de les més de 60.000 persones amb malalties neuromusculars i les seves famílies a Espanya que necessiten tenir accés a teràpies i assistència personal i social de manera regular i continuada. L’accés a les teràpies és “essencial” per a les persones amb malalties neuromusculars. «Les necessitats de les persones que viuen amb una malaltia d’aquestes característiques continuen sent enormes i no es cobreixen totalment», apunta Rego.
El president de la Federació ASEM creu que és necessària una “implicació i coordinació més grans dels agents socials per aconseguir una assistència integral dels pacients amb malalties neuromusculars”. Rego també incideix en “la importància d’augmentar els recursos per a la investigació i la millora en l’accés als tractaments innovadors, rehabilitadors i pal·liatius, que permetin frenar l’evolució d’aquestes malalties o mantenir el seu estat per tal de garantir una atenció integral i multidisciplinària completa, millorant-ne la qualitat de vida”.
Modificació de la Llei de Dependència
Amb vista al 2023, Federació ASEM insisteix en les seves peticions per al nou any en la importància de la modificació de la Llei 39/2006 de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a les Persones en Situació de Dependència per aconseguir l’accessibilitat als serveis de assistència personal i la seva implantació efectiva, així com l’equitat territorial de tots els pacients. «Creiem que ha de ser una prioritat aconseguir un model que veritablement estigui centrat en la persona», incideix Rego.
Des de Federació ASEM segueixen reivindicant que les persones en situació de dependència gaudeixin de serveis gratuïts i de qualitat que millorin la seva qualitat de vida i garanteixin una vida independent, digna i autònoma.
Sostenibilitat de les associacions
D’altra banda, la Federació ASEM també reivindica pel proper any la sostenibilitat de les associacions de pacients sigui una realitat ja que “són un pilar fonamental en l’atenció a les persones i les famílies amb malaltia neuromuscular”. Sovint, les retallades de les administracions públiques de les subvencions dedicades a projectes d’assistència social comprometen la tasca de les associacions de pacients. “Per a les entitats de pacients amb malalties neuromusculars cal comptar amb finançament estable per part de les administracions, perquè puguem seguir oferint una atenció, orientació i acompanyament de qualitat als pacients, en el diagnòstic i en les diferents fases de la malaltia, així com facilitant-los serveis bàsics com la fisioteràpia o l’atenció psicològica, que no estan coberts pel Sistema Nacional de Salut”, subratlla Manuel Rego.
