Dimecres passat la Fundación Isabel Gemio, FEDER i la Federación ASEM van presentar els resultats del conveni signat ara fa quasi quatre anys amb el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat a través del projecte “Todos somos raros, todos somos únicos”, que va recaptar més de dos milions d’euros.
Aquests diners han estat destinats, a través de convocatòries nacionals, a la financiació de 15 projectes d’investigació en malalties poc freqüents amb un import aproximat de 100.000 euros cadascun d’ells, així com a ajudes atorgades a més de 100 entitats del camp de les malalties minoritàries a través de la convocatòria destinada a l’enfortiment associatiu.
Els 15 projectes seleccionats es van presentar a la seu del Ministeri pels seus responsables principals en una sessió d’alta qualitat tècnica. Es van presentar els resultats d’una convocatòria encaminada a fomentar la investigació traslacional d’excel·lència i a aportar els màxims beneficis possibles a la comunitat de pacients amb malalties poc freqüents i al conjunt de la societat. Els projectes cobreixen un ampli espectre de malalties minoritàries que incloguen tant les condicions de base genètica, neuromuscular, oncològica, cardíaca, pulmonar, així com d’origen infecciós. La gran majoria dels projectes estan orientats a la caracterització dels mecanismes etiològics, patogènics i genètics, així com a la identificació de noves dianes terapèutiques poc habituals. Entre elles estan les malalties mitocondrials, síndrome de sobrecreixement, distròfia Duchenne, distròfia mitònica, melanoma unveal, rinitis pigmentosa i síndrome d’User, fibrosis quística, entre d’altres.
