Diumenge, 4 desembre 2022
Diumenge, 4 desembre 2022
IniciDiscapacitatFederació ASEM reivindica menys retallades i més financiació per les associacions de...

Federació ASEM reivindica menys retallades i més financiació per les associacions de pacients de malalties neuromusculars

Amb motiu del Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars que se celebra el 15 de novembre

dia malalties neuromusculars més financiació i menys retallades
Cartell del Dia de les Malalties Neuromusculars // Foto: Federació ASEM

Amb motiu del Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, que se celebra el 15 de novembre, la Federació ASEM reivindica menys retallades i més finançament per a les associacions de pacients de malalties neuromusculars a més de “polítiques que donin suport a la investigació i la inversió en teràpies, centrant-se en l’atenció especialitzada i multidisciplinar”, segons ha manifestat el seu president, Manuel Rego.

anunci guies d'arrel

En aquest sentit, el president de Federació ASEM destaca que per al desenvolupament de la investigació és fonamental “dotar-la de recursos econòmics i personals”. “Malgrat que hi ha nombrosos grups de recerca a Espanya, els ajuts públics per a la recerca són menors que en altres països europeus”, puntualitza Rego.

“Avui dia molt poques d’aquestes malalties disposen de tractaments i els que hi ha són pal·liatius i en cap cas curatius”, apunta Rego. Les malalties neuromusculars poden produir-se en qualsevol etapa de la vida, “però més del 50% debuten a la infància”. En xifres globals, es calcula que hi ha més de 60.000 persones afectades per malaltia neuromuscular a tot Espanya.

Banner 300x250px EnBucle3

En el marc de la celebració del Dia de les Malalties Neuromusculars, la Federació ASEM celebra aquesta tarda a les 17 hores un acte de presentació de la Guia de Recursos Socio-sanitaris i educatius per a persones amb malalties neuromusculars, que se celebrarà de forma online i comptarà amb la presència de Manuel Rego (president de Federació ASEM), Paula Sánchez (treballadora social de Federació ASEM), Thais Pousada (Doctora en ciències de la salut i professora a la Universidade da Coruña). L’acte serà moderat per Laura Sánchez Beltrán (vicepresidenta de Federació ASEM).

A més, les entitats pertanyents a la Xarxa ASEM organitzen activitats i esdeveniments que es realitzaran per tot el país commemorant el 15N, Dia de les Malalties Neuromusculars, a diferents llocs com Madrid, Catalunya, Navarra, País Basc, Castella-la Manxa, Galícia, Astúries , Andalusia, Comunitat Valenciana, Aragó i Illes Canàries…, així com activitats online.

La importància del moviment associatiu

D’altra banda, en aquest dia, sota el marc de la campanya de conscienciació #CapacesContigo, l’entitat reivindica el paper de les associacions, una peça que continua sent “fonamental” per fomentar la participació dels pacients i aconseguir millores en tot allò referent a la seva salut. En aquest punt, des de Federació ASEM defensen que “cal dotar les malalties neuromusculars d’una acollida sociosanitària integral i coordinada, basada en l’augment de recursos, per millorar l’atenció dels pacients des de les diferents disciplines involucrades en el procés terapèutic”.

Al seu dia a dia, la Federació s’encarrega de posar en marxa projectes i accions orientades a la divulgació, promoció de la investigació, sensibilització i la formació de pacients i familiars, entre altres aspectes, per això, recalquen que “el moviment associatiu és la base que hem de cuidar i potenciar”.

Secció patrocinada per
Logo_DINCAT-INTEGRAT

Subscriu-te a la Newsletter

Per estar al dia de tota l'actualitat del món de la diversitat funcional a Catalunya

Redacció/Fonts
Redacció/Fontshttps://diarideladiscapacitat.cat
Diari de la DisCapacitat. El digital de la diversitat funcional a Catalunya. Un mitjà fet per donar visibilitat a les persones amb discapacitat i pensat per reclamar la seva inclusió social

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

- Publicitat-spot_img

ÚLTIMES NOTÍCIES

CatalàEspañol
Skip to content