La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) organitza els dies 4 i 5 de novembre a l’Hotel Ilunion Pio XII (Madrid) el 33è Congrés Nacional de les Malalties Neuromusculars sota el títol ‘Capaços d’avançar’. Durant dues jornades, professionals i experts sanitaris, representants d’entitats socials i pacients posaran en comú els seus coneixements i debatran sobre l’atenció sanitària de les malalties neuromusculars al Sistema Nacional de Salut, els avenços en recerca bàsica i translacional i les teràpies gèniques aplicades a les malalties neuromusculars.
El congrés nacional permet reunir grans noms del panorama investigador per tal que intercanviïn experiències sobre les temàtiques d’interès comú per a tots els actors implicats en l’àmbit de les Malalties Neuromusculars. El president d’ASEM, Manuel Rego, ha subratllat que “al llarg dels anys han participat molts professionals, tant en actiu com jubilats, fet que ha suposat un punt de suport imprescindible per a les persones que conviuen amb aquestes malalties i les seves famílies. Sens dubte, cada edició del nostre congrés és una renovació del compromís amb el moviment ASEM”.
En aquest sentit, el ponent del congrés i catedràtic de Trastorns Neuromusculars, Medicina Traslacional i Genètica, i Consultor Honorari en Genètica Clínica, Jordi Díaz Manera, avança que “encara segueix havent-hi diversos reptes pendents al voltant de les Malalties Neuromusculars. D’una banda, tenim el repte diagnòstic, però també hi ha un repte fisiopatològic i un repte terapèutic. Tot això ho tractarem en profunditat al congrés”.
El congrés comptarà amb ponents procedents de centres de referència (CSUR) com l’Hospital 12 d’octubre, investigadors de centres de recerca com l’Institut Carles III i hospitals com l’Hospital Clínic San Carlos de Madrid. Pel que fa a les ponències, destaquen les dedicades al present i futur de les teràpies gèniques, l’atenció multidisciplinària i els reptes i necessitats de la investigació de les malalties neuromusculars. També hi haurà temps per a la importància dels mitjans de comunicació en l’àmbit d’aquestes malalties i el paper de les associacions i entitats de pacients.
Finalment, el programa del congrés també inclou tallers per patologies amb continguts específics per als diferents grups de patologies neuromusculars (Miastenias, i altres neuromusculars de base inflamatòria, Charcot Marie Tooth, Distròfia Muscular de Duchenne i Becker, Distròfia miotònica, Facioescapulohumeral i altres distròfies, i altres miopaties i distròfies infantils, Paraparèsia, Leucodistròfia i Miopaties mitocondrials).
