En el marc del Dia Mundial de les Malalties Rares, la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) referma el seu compromís per millorar l’accés a l’atenció sanitària i social de les persones afectades per aquestes patologies. Malgrat els avenços aconseguits, encara es produeixen retards en els diagnòstics, manca de recursos essencials i dificultats per obtenir suport, afectant greument la qualitat de vida de qui conviu amb una malaltia rara a Espanya.
L’estudi “Aproximació a la situació de les persones amb malaltia neuromuscular a Espanya”, realitzat per la Federació ASEM el 2024, revela que el 38,5 % dels pacients diagnosticats amb una ENM ha trigat més de cinc anys a obtenir un diagnòstic, mentre que un 10,25 % ha esperat més de 20 anys. A més, un 34,6 % de les persones que encara no tenen diagnòstic presenten símptomes des de fa més de dues dècades sense obtenir respostes. Aquests retards tenen un impacte significatiu tant en la qualitat de vida com en l’accés a tractaments adequats.
El president de la Federació ASEM, Manuel Rego, destaca que “les malalties rares són un repte sociosanitari que requereix respostes urgents. No podem permetre que l’accés al diagnòstic i al tractament depengui d’agents aliens al pacient. És imprescindible garantir l’eficiència i la universalitat en l’accés a l’atenció sanitària”.
Millores en l’accés a l’educació i suports essencials
L’estudi també reflecteix la necessitat d’adaptar els espais educatius. El 88% dels enquestats en etapa formativa assisteix a centres ordinaris, mentre que el 12% acudeix a centres d’educació especial. “És fonamental assegurar que els centres ordinaris siguin veritablement inclusius, amb recursos i adaptacions necessàries per garantir una educació de qualitat”, recalca Rego.
L’accés als suports essencials continua sent un desafiament. Un 32,3 % dels pacients que han sol·licitat el reconeixement del grau de dependència ha trigat dos anys o més a obtenir la resolució, i el 25,3 % de les persones sense grau de dependència en el moment de la consulta estaven en espera del tràmit. Aquestes demores dificulten l’accés als recursos necessaris per a l’autonomia i el benestar dels pacients.
Compromís amb el futur
La Federació ASEM s’uneix a les reivindicacions de EURORDIS en aquest dia, amb el lema “Share your Colours/Comparteix els teus colors”, per visibilitzar la realitat dels més de 300 milions de persones al món que conviuen amb una malaltia rara. A més, dona suport a la necessitat de crear un Pla d’Acció Europeu per a les Malalties Rares, per garantir avenços reals en l’atenció i la investigació.
Rego conclou: “Des de la Federació ASEM continuarem treballant perquè la veu de les persones amb malalties rares sigui escoltada. Necessitem propostes compromeses amb l’accés a una vida digna i una investigació de qualitat que millori la vida de qui conviu amb aquestes malalties”.
