Sota el lema internacional “More Than You Can Imagine”, la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federación ASEM) ha alçat la veu per visibilitzar les realitats ocultes que viuen els pacients i les seves famílies. L’organització, que agrupa 35 entitats federades i representa més de 60.000 persones, s’ha sumat a la petició de la plataforma EURORDIS per impulsar un Pla d’Acció Europeu en malalties rares. Aquest full de ruta pretén enfortir les xarxes de referència, accelerar els diagnòstics precoços i assegurar una coordinació real entre els sistemes socials i sanitaris de tota la Unió Europea.
Manuel Rego, president de la Federación ASEM, ha estat contundent en assenyalar la necessitat de passar de les paraules als fets: “Necessitem que les mesures recollides en el futur Pla d’Acció Europeu es concretin en recursos, serveis i finançament suficient, i que arribin de forma efectiva a les persones afectades i a les seves famílies”. Segons ha defensat Rego, el sistema no pot permetre que cap ciutadà quedi exclòs “pel seu lloc de residència o per la complexitat de la seva malaltia”.
La rehabilitació com a eix de l’autonomia personal
Les malalties neuromusculars engloben més de 150 patologies cròniques i degeneratives que, en la seva majoria, es cataloguen com a malalties rares. Aquests trastorns provoquen una pèrdua progressiva de la força i l’autonomia, fet que converteix la rehabilitació en una eina indispensable per frenar el deteriorament i pal·liar el dolor. Per aquest motiu, la federació exigeix que el Sistema Nacional de Salut garanteixi aquestes teràpies de manera permanent i amb un seguiment constant en el temps, evitant que la seva prestació sigui una qüestió puntual.
A banda de la vessant clínica, la Federación ASEM destaca el paper crucial de l’assistència personal professional i la urgència de reforçar la sostenibilitat del moviment associatiu. Les entitats que formen part de la federació són les que sovint assumeixen la planificació de les teràpies i el suport psicosocial de les famílies. En aquest sentit, reclamen un major compromís de les Administracions Públiques i del sector privat per assegurar que el treball d’acompanyament i defensa de drets que realitzen les associacions es transformi en suports reals i tangibles per a tots els afectats.
