La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) s’ha sumat avui a la celebració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, subratllant la importància de la diagnòstic precoç en les malalties rares per aconseguir un accés eficaç a tractaments i teràpies. A més, ha exigit “igualtat” en l’accés a l’atenció sanitària per totes les persones afectades per malalties neuromusculars.
De fet, les malalties neuromusculars són el grup més prevalent dins les malalties minoritàries, amb prop de 60.000 afectats, segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN).
En aquest sentit, el president de la Federació ASEM, ha volgut posar l’accent en que “tothom mereix igualtat d’oportunitats en l’accés a l’atenció sanitària, però per a aquells amb una malaltia rara s’enfronten a retards en els diagnòstics i manca d’equitat en l’accés als tractaments, afectant notablement la seva qualitat de vida”. Per això, afegeix que “cal que es compleixin els principis d’equitat, universalitat i cohesió del sistema sanitari en la gestió de les malalties rares i malalties neuromusculars, perquè les persones amb aquestes patologies puguin tenir accés als mateixos tractaments independentment del seu lloc de residència”.
Comptar com més aviat millor amb un diagnòstic de la malaltia com més aviat millor és fonamental per a l’accés a tractaments i teràpies adequades i la millora de la qualitat vida de la persona i el seu àmbit familiar. En aquest sentit, el cribratge neonatal és crucial en malalties greus i el seu abordatge precoç pot millorar sensiblement el curs de la malaltia i per tant la seva qualitat de vida. Des de la Federació ASEM sol·liciten que s’incrementi la implementació de programes de cribratge neonatal amb equitat a totes les regions espanyoles.
Finalment, entre les demandes de Federació ASEM hi ha la de fomentar plans específics per a l’atenció de les ENM a totes les comunitats autònomes “afavorint l’abordatge integral, des del punt de vista sociosanitari, i el adequat acompanyament a les persones afectades al llarg de tot el seu cicle vital, que impactaria de manera positiva en la qualitat de vida. Això inclouria el diagnòstic precoç, i l’accés a teràpies i tractaments, entre d’altres aspectes”.
