23.5 C
Barcelona
Dijous, 28maig 2020

Especialistes fan un document de recomanacions respecte al Covid-19 i les persones amb malalties neuromusculars

Has de llegir...

Un informe del CERMI recull la vulneració dels drets humans de les persones amb discapacitat a Catalunya

L'informe fa referència a la segona activitat de la Guàrdia Urbana // Foto: Ajuntament de Barcelona El Comitè...

Més facilitats de les persones amb discapacitat per accedir als ajuts per pagar el lloguer

La COVID-19 està afectant també al pagament dels lloguers d'habitatges // Foto: Wikimedia Commons La Generalitat de Catalunya...

COCARMI preocupat perquè es pugui retallar la dotació d’atenció a persones amb discapacitat

Una persona amb discapacitat pujant a un taxi adaptat // Foto: Arxiu El president del Comitè Català de...

El Govern destina més de 9M€ a projectes d’inserció laboral de persones amb discapacitat

Les persones amb discapacitat són un col·lectiu de difícil inserció laboral // Foto: UAB.cat El Departament de Treball,...
especialistes recomanacions covid19 malalties neuromusculars
La higiene personal és un dels factors clau recomanats // Foto: ASEM

El terme malaltia neuromuscular (ENM) engloba una àmplia gamma de diagnòstics diferents amb nivells de discapacitat molt variables, fins i tot en persones amb el mateix diagnòstic. Per tant, és difícil pels especialistes fer recomanacions específiques que es puguin aplicar de manera generalitzada. 

Les següents són recomanacions poden ser útils en nombrosos trastorns neuromusculars. Aquestes recomanacions estan dissenyades principalment per a pacients, cuidadors, neuròlegs generals i professionals mèdics no especialitzats. També estan destinats a informar els especialistes en malalties neuromusculars, en particular sobre preguntes freqüents i sobre els requisits bàsics de servei. A la fi de el document es proporcionen enllaços de referència que aborden el tema en profunditat.

¿Les persones amb malaltia neuromuscular (ENM) tenen major risc?

Les societats neurològiques nacionals i les xarxes de referència d’ENM (Associació de Neuròlegs Britànics, Xarxa Europea de Referència EURO-NMD, altres) han elaborat documents d’orientació sobre l’impacte de la malaltia per Covid-19 en els trastorns neurològics i el seu maneig. Aquests documents defineixen el risc d’un curs sever de Covid-19 com a alt o moderadament alt en totes les formes excepte en formes més lleus de ENM. Les característiques que confereixen un risc alt o molt alt de malaltia greu inclouen, per exemple:

– Debilitat muscular de la caixa toràcica o el diafragma, el que dóna lloc a volums respiratoris inferiors a el 60% del teòric (Capacitat Vital Forçada o FVC <60%), especialment en pacients amb cifoescoliosis.

– Ús de ventilació mitjançant mascareta o traqueostomia.

– Tos feble i dificultat per eliminar secrecions respiratòries a causa de debilitat orofaríngia.

– Presència de traqueostomia.

– Afectació cardíaca (amb o sense necessitat de tractament).

– Risc de deteriorament de la malaltia si febre, dejuni o infecció.

– Risc de rabdomiòlisi si febre, dejuni o infecció.

– Diabetis i obesitat concomitants.

– Pacients que prenen esteroides i / o reben tractament immunosupressor.

Què han de fer les persones amb ENM per evitar la infecció?

La infecció per Covid-19 es propaga a través de gotícules quan una persona infectada tus, esternuda o parla, o potencialment al tocar una superfície que transporta gotetes infeccioses. Les persones amb ENM i un alt risc de curs greu per infecció per Covid-19, com es va definir anteriorment, han de prendre les següents precaucions:

– Mantenir una distància de al menys 2 metres entre persones és un requisit mínim. Per individus d’alt risc (tal com es defineix en el punt 1), es recomana l’autoaïllament. S’han de seguir els consells oficials sobre com autoaïllar-se.

– S’encoratja les persones a treballar des de casa o escalonar els seus horaris de treball si és possible.

– Eviteu reunions i transport públic. S’insta a les persones en general a limitar les visites a persones vulnerables.

– El rentat freqüent de mans (20 segons amb sabó i aigua tèbia), l’ús de desinfectants per mans a base d’alcohol a l’60% i la desinfecció de superfícies són crucials.

– Els cuidadors han de ser interns, si és possible. Els cuidadors que hagin d’acudir al domicili del pacient de manera inevitable (per exemple, personal de suport per a l’assistència respiratòria) han d’usar mascaretes facials i equips de protecció individual (EPI) adequats d’acord amb l’orientació oficial actualitzada, per evitar la transmissió del’ virus.

– Es desaconsella la fisioteràpia a domicili, però, els fisioterapeutes han de proporcionar consells sobre com mantenir l’activitat física de forma remota, per telèfon o enllaç de vídeo.

– És important estar preparat per a totes les eventualitats, fins i tot quan els assistents s’hagin d’absentar a causa de malaltia o quarantena. La persona responsable d’organitzar l’atenció domiciliària ha de tenir una visió general de la situació en tot moment. S’han de fer plans sobre com satisfer millor les necessitats de l’individu sense recórrer a l’hospitalització.

Les recomanacions dels governs sobre protecció s’actualitzen periòdicament, i els autors aconsellen als pacients, cuidadors i professionals mèdics que segueixin les recomanacions actualitzades dels llocs web oficials del seu país.

Quines conseqüències té el risc d’infecció per Covid-19 per als tractaments utilitzats en persones amb ENM?

– Els pacients han de assegurar-se tenir un subministrament adequat de medicaments i d’equips de suport ventilatori durant un període d’aïllament prolongat (subministrament de al menys 1 mes).

– Els pacients i cuidadors han d’utilitzar els serveis de sol·licitud i lliurament de medicaments i equipaments en línia i per telèfon.

– Els pacients i cuidadors han d’estar familiaritzats amb els procediments d’emergència específics de la seva malaltia i el seu equipament.

– Els pacients amb distròfia muscular de Duchenne (DMD) en tractament amb corticoides han de continuar la seva medicació. Els esteroides mai s’han de suspendre sobtadament, i pot arribar a ser necessari augmentar la dosi d’esteroides si el pacient no està bé.

– Els immunosupressors en miopaties inflamatòries, Miastènia Gravis i neuropaties no s’han de suspendre, excepte en circumstàncies específiques i d’acord amb l’especialista neuromuscular.

– Les necessitats d’aïllament poden afectar alguns tractaments que requereixen procediments hospitalaris (per exemple, nursinersen (Spinraza), Alglucosidasa alfa (Myozyme), immunoglobulina intravenosa (IVIg) i infusions de rituximab o tractaments relacionats amb assajos clínics). En general, aquests tractaments no s’han de suspendre, però sempre que sigui possible, hauria d’intentar realitzar-se en entorn no hospitalari (infermeres domiciliàries o d’extensió), per la qual cosa es pot negociar la cooperació de les empreses farmacèutiques. La IgIV es pot canviar per immunoglobulina subcutània sempre que sigui possible. Els centres que realitzin assajos clínics han d’obtenir assessorament sobre assajos clínics.

Què s’ha de fer per assegurar el servei de ventilació respiratòria en aïllament (bosses LVR (Lung Volume Recruitment), ventiladors domèstics, etc.)

– Les Unitats de Malalties Neuromusculars han d’oferir consells i suport a través de línies directes (hotlines).

– Els pacients han de tenir una targeta d’alerta o braçalet metge que assegurin el contacte amb aquestes Unitats.

– Les Unitats de Malalties Neuromusculars han de contactar activament amb els pacients en ventilació per assegurar-los la informació rellevant i l’equipament adequat.

Quan deuen els pacients amb ENM sol·licitar admissió hospitalària si desenvolupen símptomes d’infecció?

L’admissió hospitalària impacient o ansiosa ha de ser evitada en el possible, però no ha de ser posposada quan sigui necessària. Això pot ser una decisió difícil. Els pacients amb ENM han de saber que:

– Els serveis d’emergència poden estar sotmesos a una gran pressió.

– Els diferents països poden tenir mètodes de triatge propis. Aquests mètodes poden afectar la potencialitat d’admissió a cures intensives de pacients amb ENM que requereixen ventilació. Concretament, els termes “incurable” i “no tractable” poden ser confosos pel personal mèdic. Les malalties neuromusculars poden ser incurables, però no són intractables, i les implicacions en les decisions de tractament són molt diferents.

– La utilització dels equips domèstics dels pacients (per exemple, ventiladors) poden ser prohibits per algunes normes hospitalàries de control d’infeccions, o requerir modificacions. Idealment, han de constituir un pla alternatiu.

Poden els tractaments per Covid-19 tenir efectes sobre les malalties neuromusculars?

– Nombrosos tractaments específics per Covid-19 estan sota investigació. Alguns d’aquests poden afectar la funció neuromuscular de manera significativa: per exemple, la cloroquina i l’azitromicina són poc segurs en la Miastènia Gravis, excepte quan es té suport ventilatori disponible.

– Altres tractaments poden tenir efectes en malalties neuromusculars específiques (concretament en malalties metabòliques, mitocondrials, miotòniques i de la unió neuromuscular), i les particularitats anatòmiques poden influenciar les opcions de tractament (per exemple ventilació prolongada en pron).

– Alguns tractaments experimentals per Covid-19 poden ser administrats com a tractament d’ús compassiu, és a dir fora de les condicions dels assaigs clínics. Només han de ser utilitzats després de la consulta amb l’especialista neuromuscular del pacient.

Què han de fer els especialistes en malalties neuromusculars per ajudar en les decisions de Medicina d’Urgències i de Cures Intensives en l’admissió a les unitats, intensificació del tractament i límit en la cura dels pacients neuromusculars?

Les decisions sobre l’admissió d’un pacient en Cures Intensives poden estar afectades per problemes de capacitat previstos o ja existents. El triatge pot ser que realitzi segons les indicacions de la institució. Això pot tenir conseqüències pràctiques i ètiques.

– Hi ha d’haver una col·laboració estreta entre els metges de neuromuscular i els de respiratori.

– L’especialista en neuromuscular ha d’estar disponible per jugar un paper a l’hora d’assegurar una provisió justa de cures intensives per a pacients amb malalties neuromusculars.

– Idealment, els especialistes en neuromuscular han d’estar involucrats en la formulació de política hospitalària, algoritmes de decisió i formularis de documentació.

– Els especialistes en neuromuscular han de desenvolupar pautes de tractament que asseguren que els pacients es quedin a casa el major temps possible.

Quin tipus de suport als pacients han de proveir els centres de malalties neuromusculars?

Els centres de malalties neuromusculars i els serveis d’especialistes han de tenir com a objectiu proveir el següent:

– Línies directes per a pacients amb personal assignat que inclogui assessor clínic, fisioterapeuta i altres especialistes, incloent metges especialistes de suport (pediatres i d’adults).

– La possibilitat de continuar consultes de rutina per mitjà d’enllaços telemèdics estructurats com telèfon i vídeo (per a això l’aprovació de les regulacions de seguretat nacional i institucional com HIPPO (Health Insurance Portability and Accountability Act) poden necessitar ser modificades.

– S’hauria de proporcionar la divulgació de les estratègies de suport ventilatori.

– Estratègies per mantenir tractaments centrats a l’hospital amb el mínim trastorn.

– Els especialistes neuromusculars han de romandre en debat amb els departaments d’Urgències, Medicina i Cures Intensives sobre les restriccions de l’ús dels equips de ventilació no invasiva (VNI) a casa.

– Els especialistes en neuromuscular han de donar suport al seu hospital per definir dispositius aprovats i assegurar la seva viabilitat (per exemple sistemes de màscares per a UCI amb filtres per partícules virals que en permetin la utilització en les màquines de ventilació no invasiva (VNI) a l’hospital.)

– Contacte i cura compartida amb els serveis de Cures Intensives.

Autors:

Cotejat per Maxwell S. Damian, PhD, FNCS, FEAN; Els membres de la Junta de la WMS (www.worldmusclesociety.org); Els membres del Comitè Editorial de Neuromuscular Disorders, revista oficial de la WMS

- Advertisement -

Més articles

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

- Advertisement -

Últimes notícies

La Generalitat declara Special Olympics Catalunya com a Entitat d’Utilitat Pública

L'enitat treballa per la inclusió de les persones amb discapacitat intel·lectual // Foto: Special Olympics Catalunya La Generalitat...

Maite Ruiz: “La LADD està formada per persones interessades en la defensa dels drets”

Maite Ruiz, presidenta de LADD // Foto: Associació LADD Hem volgut parlar en aquesta entrevista amb Maite...

Barcelona llança un pla de xoc en salut mental per combatre els efectes de la Covid-19

Els programes de suport emocional seran vitals per superar la crisi // Foto: Salut Mental Catalunya L’Ajuntament de...

Un assaig clínic accelera la recerca de nous tractaments en malalties neurodegeneratives

L'assaig pot accelerar les vies per trobar possibles tractaments // Foto: Federació ASEM Un assaig clínic per a...

Maravillas Rojo: “Aquesta crisi ha posat de relleu la importància de la vida i les persones”

L'espai #reflexionsdefutur ha entrevistat a Maravillas Rojo // Foto: Taula Tercer Sector A partir de la crisi sanitària,...