El Ple del Senat va aprovar aquest dimecres de manera definitiva i per unanimitat la proposició de Llei per millorar la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica i altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible, que va ser recolzada per 259 vots.
Aquesta llei té l’origen en tres textos elaborats pel PP, Junts, PSOE i Sumar a partir d’una proposta del col·lectiu de persones afectades amb ELA, alguns dels representants dels quals van seguir el debat en directe des de la tribuna de convidats, tal com ja van fer al Congrés dels Diputats.
En declaracions a Servimedia realitzades després que la norma rebés llum verda a la Cambra Alta, el ministre de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, Pablo Bustinduy, va defensar que aquesta aprovació representa “una victòria” de la societat civil el “resultat” de la qual és que Espanya “és avui un lloc millor”.
Després de reconèixer que va ser un “moment molt emocionant”, va afirmar que així “culmina un procés llarguíssim”, que, segons el seu criteri, ”no hauria d’haver estat tan llarg, però que testifica la tenacitat i la capacitat de persuasió també que han tingut les organitzacions de la societat civil”.
“El missatge amb què em vull quedar és que és una victòria seva, és clar, però que el resultat és que el país, Espanya, és un lloc millor avui”, va abundar, alhora que va asseverar que, amb això, també “ la política espanyola és millor avui” i “surt dignificada”.
Per aquests motius, va voler traslladar a aquestes organitzacions un “agraïment” que, va subratllar, “és doble”. “Per la llei i per l’exemple que han donat a la resta de la societat”, va sentenciar.
Un gran dia
En el transcurs del debat, el senador socialista Juan Ramón Amores, malalt d’ELA i que va ser rebut i acomiadat amb un aplaudiment prolongat, va confessar sentir-se “tremendament afortunat de poder posar veu a qui ja no pot parlar” i d’explicar els “beneficis” d’una llei, que, malgrat que “arriba tard”, “farà més fàcil la vida de les persones”.
Després de puntualitzar que la normativa “és una victòria de la societat civil, dels malalts i de les associacions” que els representen, Amores, que va manifestar que abans del diagnòstic, que va rebre el 2015, es creia “invencible”, es va dirigir també a qui “avui” serà diagnosticat, per llançar-li el missatge que aquest diagnòstic “serà igual de dur”, però les “cures” que “garanteix” aquesta llei “permetran seguir complint somnis”, raó per la qual va recordar al ministre la urgència de “posar-la en marxa” en coordinació amb les comunitats autònomes, a les quals va urgir a “posar-se les piles”.
El també alcalde de La Roda (Albacete), va admetre que poder participar en el debat i la votació d’aquest dimecres va ser per a ell “un veritable orgull” i que, des que va ser elegit senador per designació autonòmica, ha “donat molt la llauna” per poder tirar endavant aquesta normativa, que, segons la seva opinió, “obre un camí d’esperança”.
“Jo no miro el futur, per a mi el futur és avui”, va postil·lar, alhora que va valorar que, en una cambra de representació parlamentària on “cada dia se senten molts insults i faltes de respecte”, aquest dimecres tots els grups van ser “una única veu”, la qual cosa va jutjar “meravellós”.
Debat
Pel PP, el senador Enrique Ruiz Escudero va destacar mesures que inclou la nova llei com l’atenció continuada 24 hores per als estadis més avançats de la malaltia, la formació específica per als cuidadors professionals, el reconeixement del grau de discapacitat als pacients “des de el moment del diagnòstic” o la posada en marxa “d’una estructura de recerca d’aquesta malaltia”, que va considerar “vital”.
Juntament amb això, va reivindicar la necessitat de “garantir” que els malalts d’ELA “puguin tenir una atenció integral d’acord amb les seves necessitats” i va instar els parlamentaris a “no cantar victòria”, sabent que “falta una cosa fonamental”, com és el fet que el Govern central “posi el finançament necessari”, que va calcular uns 200 milions d’euros, a més del desenvolupament reglamentari de la llei perquè no quedi en “paper mullat”.
En la mateixa línia, el senador Eduardo Pujol, de Junts, va coincidir que aquesta llei “arriba tard” i va lamentar que, “fins i tot aquesta llei ha estat massa a prop del fang”, cosa que, va alertar, “no ha de tornar a passar” . La norma és, va dir, “una bona notícia per a la societat i per a la política”, per la qual cosa va convidar els parlamentaris a “allunyar del fangar les lleis que, com aquesta, estan lligades a massa patiments concrets amb nom i cognom”.
Al fil d’això, per Sumar, Carla Delgado va convenir que aquest dimecres va ser “un gran dia” que “demostra que la política pot servir i pot valer per aconseguir grans coses; la política bona, la política que soluciona els problemes als ciutadans”, si bé va assenyalar que “també és un bon dia per demanar perdó per no haver arribat abans”, alhora que va destacar “l’activisme visible” dels que feia anys que reclamaven la llei perquè els “anava la vida en això”, raó per la qual els va demanar “estar vigilants perquè es compleixi”.
En general, els portaveus de tots els grups van estimar que aquest dimecres s’ha aconseguit un “avenç importantíssim”, conscients que “una ELA no es pot curar, però sí que es pot cuidar”.
Segons els parlamentaris, la norma serà “com una pilota d’oxigen per a les persones afectades”, dels quals van valorar el seu “esforç i perseverança” malgrat que enfronten un “desafiament titànic” a què el sistema “ha de respondre”, i per això van advocar perquè la norma es “converteixi en una eina efectiva per millorar la vida dels qui més ho necessiten”, atès que és “el principi d’un camí de drets, justícia, dignitat i esperança”.
Text
Tal com consta a l’exposició de motius, la nova llei persegueix “garantir la millor qualitat de vida” de les persones afectades, per a la qual cosa s’agilitzaran els tràmits administratius per al reconeixement dels graus de discapacitat i dependència i se n’assegurarà una “millor atenció integrada” entre els sistemes de cures socials i sanitàries dels afectats amb processos neurològics severs que compleixin determinats criteris.
Entre aquests, tenir una condició irreversible o progressiva; no haver experimentat una resposta significativa al tractament; requerir cures socials i sanitàries complexes, centrades en l’àmbit domiciliari i que suposaran un alt impacte per a l’entorn proper de les persones afectades i la progressió ràpida en alguns d’aquests processos.
Per aquest motiu, la nova norma cerca “accelerar” els processos administratius de valoració i reconeixement del grau de discapacitat o dependència.
