El 29 de setembre se celebra el Dia Mundial del Cor, una jornada global dedicada a la conscienciació sobre la salut cardiovascular i les diverses malalties que poden afectar tant l’òrgan principal com el seu sistema associat. El cor, format per artèries, venes, capil·lars i vàlvules, és el motor del sistema circulatori. Les malalties cardiovasculars comprenen aquelles patologies que impacten el cor i els vasos sanguinis que l’envolten, incloent-hi l’infart de miocardi, les cardiopaties congènites o l’ictus, entre d’altres.
La magnitud del problema demana atenció urgent a escala global. Segons dades de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), 17,9 milions de persones moren anualment a causa d’una malaltia cardiovascular, essent aquestes patologies responsables del 32% de les defuncions al món. A Catalunya, l’afectació de factors de risc és significativa: 2 de cada 10 persones de menys de 45 anys, i més de la meitat de les que tenen entre 45 i 64 anys, presenten algun factor de risc cardiovascular. Si bé hi ha factors incontrolables com l’edat o els antecedents familiars, la salut cardíaca es pot cuidar amb mesures com deixar de fumar, fer exercici, vetllar pel benestar emocional, mantenir una bona alimentació i fer revisions periòdiques.
Les persones que neixen amb una cardiopatia conviuen amb un cor diferent des de la infància i esdevenen «expertes en escoltar-lo, entendre’l i adaptar-s’hi». Les malalties cardiovasculars ens poden afectar a totes les persones en qualsevol moment, per la qual cosa és precisament d’aquests pacients dels qui es pot aprendre molt. Actualment, hi ha més adults que infants convivint amb una cardiopatia congènita. Tot i que no gaudeixen de les mateixes possibilitats de reparació de què disposen avui dia els infants nounats, molts han tingut una qualitat de vida que els ha permès créixer sense grans complicacions. No obstant això, també poden travessar moments de canvi en la seva salut, que sovint es viuen amb angoixa i por. Per aquest motiu, un seguiment mèdic constant és fonamental per avançar-se a possibles problemes.
La vida adulta planteja reptes afegits per a les persones amb cardiopatia congènita, ja que aspectes com les relacions de parella i la construcció d’una família poden estar condicionats per la vivència de la malaltia. També l’àmbit laboral exigeix una adaptació: és clau conèixer les necessitats, les limitacions, els recursos i les potencialitats individuals per a la integració. Si bé hi ha persones que han pogut treballar amb normalitat, una alteració en el seu estat de salut pot generar la necessitat de canviar de feina, reduir hores o renunciar a expectatives professionals, la qual cosa pot provocar desànim, por, incertesa, ràbia i impotència.
La tasca de la Fundació CorAvant
Per donar suport a aquest col·lectiu, la Fundació CorAvant va néixer el 2018 impulsada per l’associació AACIC Associació de cardiopaties congènites. Els seus principals objectius inclouen garantir serveis psicosocials i suport emocional a les persones amb cardiopaties congènites i a les seves famílies, així com potenciar i impulsar la investigació per a una millor comprensió de les complexitats diàries de la patologia. La fundació també es manté alerta a les noves necessitats per adaptar-se a les realitats mèdiques i ofereix: informació sobre drets, permisos i recursos; orientació en temes laborals i acadèmics, i posada en contacte amb altres persones amb cardiopatia mitjançant activitats per compartir experiències.
Tot i que la fundació inicialment va centrar la seva atenció psicosocial, emocional, laboral i familiar en joves i adults amb una cardiopatia congènita (diagnosticada en edat pediàtrica), el 2022 va estendre els seus serveis i projectes a totes aquelles persones que pateixen qualsevol malaltia cardiovascular, gràcies al projecte Connecta’t, present a les Unitats de Cardiopatia de Adolescents i Adults (UCCAA). La missió fonamental de l’entitat és donar resposta a les necessitats socials dels joves i adults amb cardiopatia congènita. Finalment, la fundació ha fet una crida als ajuntaments perquè s’uneixin a la iniciativa d’il·luminar les seves façanes o espais emblemàtics amb el color vermell per commemorar el dia.
