La Federació ASEM, juntament amb 27 entitats més, commemoren aquest
dia amb un acte virtual i amb un single de l’artista Roger Argemí
Sota el lema “Con el Corazón 15N” aquesta jornada intentarà fomentar la
inclusió social, donar visibilitat a aquest tipus de patologies i promoure
una societat més solidària en aquests moments tan durs.
Les commemoracions de dies mundials s’estan havent de reinventar a causa de la Covid, però la Federació ASEM mostra dues de les maneres més efectives de visibilitzar un dia com el de les malalties neuromusculars, el proper, diumenge 15 de novembre: amb un esdeveniment online i amb un single d’un artista reconegut.
L’esdeveniment
Diumenge, a partir de les 11h, s’emetrà online un acte conduit per Irene Alonso, periodista i mare de dos fills amb malalties neuromusculars, i posarà en primer pla testimonis que han tingut aquest tipus de malalties. Al final de l’acte s’emetrà el videoclip de “De la mano”, el single de Roger Argemí compost expressament per aquest dia.
La campanya a les xarxes socials
La jornada també comptarà amb el seu hashtag propi: #Conelcorazon15N, en el qual es voldrà, des de la Federació ASEM i altres associacions, que els usuaris hi publiquin fotografies fent el símbol del cor amb la mà. D’aquesta manera, volen fer palès, també a les xarxes, la necessitat de construir una societat més inclusiva on es tingui el coneixement de malalties com aquesta.
Què són les malalties neuromusculars i com evitar-les
Les malalties neuromusculars són més de 150 malalties neurològiques cròniques, és a dir, que perduren tota la vida. Es caracteritzen per ser generalment progressives (van apareixent poc a poc a qualsevol edat) i per la pèrdua de força muscular i nerviosa.
Tot i que no comporten un dolor ni afecten a la intel·ligència sí que generen una situació d’indefensió i dependència. Generalment, apareix al llarg de la infància, tot i que es poden desenvolupar o incrementar també, com hem comentat, en qualsevol moment de la vida.
A dia d’avui no hi ha una cura per aquestes malalties, tot i que hi ha l’esperança de poder-la trobar més d’hora que tard i es recomana la fisioteràpia i l’esport per millorar l’estat del malalt. És per això que dies com el d’avui són tan importants per visibilitzar i fer notar la importància de posar el focus i invertir en la cura d’unes malalties neuromusculars que ja afecten a 60.000 persones a tot Espanya.
