El conseller de Salut, Antoni Comín i el president de la Fundació Luzón, Francisco Luzón, han signat recentment un acord amb l’objectiu d’impulsar la investigació sobre l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i alhora millorar l’atenció dels pacients afectats per aquesta malaltia, així com també la dels seus familiars i cuidadors.
En el moment de la signatura del conveni, Comín va subratllar la importància d’aquest conveni per garantir els mecanismes institucionals per avaluar i fer seguiment dels objectiu fixats. En aquest sentit, el conseller va assenyalar que “el gran objectiu és el de la recerca d’aquesta malaltia que encara no té cura”, així com també aconseguir “un diagnòstic el més precoç possible, un tractament clínic que millori cada vegada més i una millora de l’atenció sociosanitària dels pacients per tal de garantir al màxim la seva qualitat de vida i dignitat”.
El titular de Salut també va destacar la “visió europea” que té Catalunya respecte l’abordatge de malalties com aquesta. “Només amb les xarxes europees de referència podrem plantejar-nos seriosament la batalla d’aquest tipus de malalties”. “El coneixement clínic i assistencial no té fronteres, per tant, cal compartir-lo també a nivell europeu”, va reblar el conseller.
Per la seva banda, el president de la Fundació Luzón, Francisco Luzón, va agraïr el suport de la Generalitat i va assenyalar que “la influència del sistema sanitari català i els seus professionals ha estat clau pel disseny de la nostra Fundació; avui aquesta influència es veu refrendada amb la firma d’aquest conveni, la qual cosa constitueix per nosaltres un honor i un exigent compromís per la nostra tasca futura. Sou la tercera comunitat autònoma amb qui hem firmat un conveni marc però heu sigut el nostre primer referent en quan a l’articulació del projecte i adopció de pràctiques amb vocació d’excel·lència”.
El conveni marc, que té una vigència de quatre anys, contempla, entre altres actuacions, l’adequació de l’estructura i oferta sanitària a les necessitats assistencials dels pacients d’ELA; la promoció i el desenvolupament de l’atenció socio-sanitària que aquests pacients precisin; activitats formatives relacionades amb aquesta malaltia; i informació, educació per la salut i promoció de l’autocura en pacients, familiars i cuidadors d’ELA.
A més, en el marc d’aquest conveni, la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, la Fundació Luzón i la Fundació Internacional Miquel Valls contra l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) han signat un acord de col·laboració per millorar l’atenció integral dels pacients i difondre tots els avenços per al seu tractament fruit de l’abordatge multidisciplinar que es duu a terme al centre hospitalari. Una de les iniciatives més destacades que es desenvoluparà dins l’acord, que té una durada inicial de dos anys, és un servei de telemedicina i teleassistència per als pacients d’ELA.
L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una patologia neurològica degenerativa d’evolució ràpida que provoca la pèrdua de neurones motores del còrtex cerebral, el tronc de l’encèfal i l’asta anterior de la medul·la espinal. Aquesta malaltia genera una discapacitat física progressiva, tot i que les funcions intel·lectuals del pacient generalment es mantenen intactes.
Cada any es diagnostiquen gairebé uns 900 casos d’ELA a l’Estat espanyol, de 2 a 3 per dia, amb un nombre total de persones afectades al voltant de 4.000. Encara no es coneix la causa per la qual es desenvolupa la malaltia, tot i que entre un 5 i un 10% dels casos presenten un origen genètic hereditari. Els primers símptomes de l’ELA comencen amb una pèrdua de força i atròfia de la musculatura de braços i cames, seguida d’una afectació de la musculatura encarregada de la deglució i la respiració.
