
Des del 2008, Carmen Ruiz exerceix el càrrec de presidenta de l’Associació Aspanias, entitat a què ha dedicat tot el seu temps i esforç amb el propòsit de millorar la protecció i atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual. El seu compromís amb la causa d’aconseguir una qualitat de vida més satisfactòria per a aquest col·lectiu n’és una de les principals motivacions. A més d’ocupar aquest càrrec, la Carmen és mare d’un fill amb paràlisi cerebral, el que li brinda una perspectiva personal i empàtica respecte a les necessitats d’aquest col·lectiu.
Als seus 90 anys, Carmen és activa col·laboradora, assistent i ponent a congressos, conferències, cursos formatius i voluntariats, i la seva tasca s’enfoca no només a millorar l’atenció a les persones amb diversitat funcional, sinó també a acompanyar els seus cuidadors i familiars en el procés.
Aspanias compta amb una destacada trajectòria de 61 anys. Què va significar l’inici de l’associació en aquella època?
Aspanias va ser de les primeres associacions creades amb aquesta finalitat. A nivell nacional, recordo que en la creació de FEAPS, avui Plena Inclusión, va intervenir fins a la policia, doncs en aquella època les associacions estaven prohibides, ja que no existia el dret de reunió. L’Entitat va ser creada per un conjunt de pares de la burgesia catalana, entre ells Raventós, per millorar el present i el futur dels seus fills. Als seus inicis es van trobar moltes traves i barreres, però amb entusiasme i dedicació van tirar endavant i van crear Aspanias, cosa que ja va ser tot un triomf. Cal tenir en compte que la resta d’Europa estava més avançada, sobretot els països nòrdics.
Com va evolucionar Aspanias a nivell associatiu des de la seva creació?
Hi va haver molts alts i baixos per qüestions econòmiques. Entre aquestes oscil·lacions no va faltar el aprofitament financer i delictiu de les subvencions concedides a l’Associació, comès per un membre intern que la va portar a la ruïna gairebé total. Això va impedir durant un temps el desenvolupament normal de les obligacions contretes d’acords amb els objectius i compromisos adquirits. A tal despropòsit i amb l’Entitat a la vora de l’hecatombe, un grup de pares i familiars de persones amb discapacitat intel·lectual va poder prendre les regnes de la mateixa posant a la superfície el que ja semblava enfonsat, de manera que es va recuperar totalment i va poder continuar caminar. El paper de les famílies en aquest moviment associatiu va ser el de l’empenta de seguir endavant, la part humana sense la qual no s’hauria pogut continuar.
Des del 2008 en què és presidenta d’Aspanias i la primera dona a ser-ho, què opina sobre el paper que han exercit les mares al col·lectiu?
Les mares han estat el puntal de tot això. Abans les formes de vida eren molt diferents, eren elles, en gran majoria, les que s’ocupaven gairebé enterament d’aquests casos que no comptaven amb cap atenció per part del govern. La dona amb feina remunerada tenia una escassa presència. Avui dia hi ha una cosa molt positiva com és la feina tant per a homes com per a dones i, malgrat que no s’ha arribat a l’equiparació total, sí que s’ha pres consciència del que és l’aportació de pares i mares a allò que a tots dos competeix. El nombre de pares aportant la seva col·laboració ja és molt més gran. “Les mares han estat el puntal de tot això”
Considera que han canviat les coses per al col·lectiu? Com ha evolucionat l’atenció en l’àmbit de la discapacitat intel·lectual?
Sense haver arribat al màxim de l’atenció deguda, perquè encara queda molt de camí per recórrer, sí que hi ha hagut una gran evolució. Avui dia es pot recórrer a serveis per a l’obtenció de la informació pertinent. És un avenç notable, abans no tenies absolutament a ningú a qui recórrer. Ara tenim el gran èxit de l’atenció primerenca, una cosa decisiva per a el futur del possible discapacitat intel·lectual i/o trastorns del desenvolupament evolutiu. A més, el CDIAP té un signe especial. Acullen els nens amb un afecte, una dedicació… Nadons, gairebé nadons que ja poden ser diagnosticats i atesos en l’extensió més àmplia, una cosa impensable en aquells altres temps. No obstant, també pateix de la seguretat que suposaria una continuïtat en els seus tractaments, és a dir, el límit que es practica dels sis anys per finalitzar-los. És cruel.
Hi ha algun moment de la seva trajectòria que l’hagi marcat especialment?
Hi ha diversos. En citaré un ocorregut l’any 2000 en què entre FEAPS (Plena Inclusió ara) i APPS (ara Dincat), van fer un congrés a Barcelona superb. Ho van celebrar l’hotel Sants durant dos dies seguits. Va ser digne d’assistir-hi i de recordar. Amb notables i variades ponències, magnífiques intervencions, més de mil persones interessades en els temes… Era tot això una part de l’època en què Barcelona era a la gran alçada, molt avançada en el tema. No va tornar a repetir-se res similar, conseqüència de l’estancament que encara patim.
En citaré un altre, per les conseqüències que es van obtenir. I és del que significa i ha significat l’esforç, la dedicació i fins i tot els riscos comesos per la força de famílies realment lluitadores que es van distingir en la recuperació d’Aspanias, en els penosos esdeveniments que ja vaig comentar, deguts a l’espoli delictiu que es va dur a terme produint un enderrocament a punt de enfonsament. Sense aquestes famílies no hauria estat possible el ressorgiment d’Aspanias. Per això, insisteixo una vegada més que els suports del conjunt familiar, les reclamacions que estan a condicions de fer, no estan tallats per res pel que haurien de sempre insistir en la consecució dels deures dels diferents governs, per mitjà de les administracions corresponents, no han de deixar de complir, són drets adquirits com és natural a qualsevol ciutadà que no estigui discriminat.
Quins reptes veu avui dia l’associació?
Les llistes d’espera. N’hi ha diversos més, però citaré només aquest per no estendre’m gaire. L’any passat, sense anar més lluny, les llistes d’espera al CDIAP eren indignes de tal servei, perfectament atès pels nostres professionals. La Generalitat finalment va concedir un augment d’hores anuals atenció a aquesta infància. No obstant, no va ser suficient. El necessari és un compromís legalitzat que aquestes injustes llistes d’espera es donin per finalitzades. Cal fer-se càrrec en tota la seva extensió que això no és un bé social atorgat, sinó un bé obligat.
Per exemple, els nens de 6 anys que no són discapacitats intel·lectuals ni tenen trastorns conductuals ja han d’anar a l’escola. Imaginem que se’ls diu als seus pares “que han d’esperar dos o tres anys per aconseguir una plaça”. Això és propi d’un país civilitzat? Això mateix els comuniquen als familiars d’un discapacitat intel·lectual amb necessitat d’entrar en una llar-residència: “entra ara en una llista d’espera de què no se sap quan es mourà ni quan li arribarà el torn, és qüestió d’esperar”. I passen anys. Hi ha dret a això? No només pel discapacitat, sinó també per les seves famílies, doncs moltes vegades per a ells, sigui per edat, per treballs extres inabastables, etc., porten a sobre una sobrecàrrega. A les famílies cal atendre-les com cal perquè són elles les que estan en gran part mantenint un seguiment i un camí ple de dificultats. No és propi de un país considerat avançat que permeti aquestes ostensibles diferències, és a dir, no considerar aquesta part dels ciutadans creditors d’uns serveis indispensables. A les famílies se les ha d’atendre com és degut, perquè són elles les que estan en gran part mantenint un seguiment i un camí ple de dificultats
Quins consells donaria a les famílies?
Consells? Bé, la primera cosa és estar disposats a no sentir simplement, sinó escoltar. Han de procurar tirar endavant. Els recordo que en temps enrere no hi havia ni tan sols la menció al discapacitat intel·lectual, no existia més que en pla compassiu i fins i tot despectiu. Ara ho poden parlar i expansionar. Van ser les famílies les que, a força de reclamacions, fins i tot molestes (manifestacions, citacions, pancartes, etc), van alçar la veu quantes vegades va ser necessari, van aconseguir fer visible el denigrant oblit cap a una part de la societat, sense el reconeixement i la contemplació dels quals l’avenç, l’atenció pertinent dels governs, no s’hauria produït amb allò que no podria la societat considerar-se totalment civilitzada, molt menys amb el signe de modernització que pretén tenir.
Quins canvis creu que són necessaris per abordar aquesta problemàtica?
Les persones, la gent, els familiars són els que han de reclamar. Cal recordar que en temps anteriors es va sortir a la llum i al coneixement general gràcies a aquestes reivindicacions… Avui veig la gent jove preocupada pels seus fills discapacitats intel·lectuals, els Serveis no abasten tot el que haurien de fer, però la veig com ancorada en allò que suposa precisament una època en què els mitjans de comunicació estan funcionant de continu, doncs aprofitar aquests mitjans, xarxes socials, premsa, televisió, etc., per arribar al públic en general cridant l’atenció de forma continuada sobre els drets dels seus fills, drets que semblen arraconats, sense cap efectivitat. Insistir a les federacions i associacions perquè unides facin un front comú de justes reclamacions als regidors de torn, però això sí, amb l’ànim de no parar mentre no siguin ateses convenientment.
Quins són els objectius a llarg termini d’Aspanias per seguir millorant la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual i les famílies?
L’objectiu és sempre el mateix, avançar amb les finalitats desitjades sempre presents i no deixar-se acovardir. No es reclama res extemporani ni fora de llei. Tot això es correspon amb legalitzacions diverses que no compleixen les obligades comeses. No es demana, es reclama complir amb allò establert.