Un any més la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) i les seves 26 entitats membre, impulsen el repte a les xarxes socials #DELAMANO15N, una iniciativa de sensibilització amb l’objectiu de millorar el coneixement sobre les malalties neuromusculars, que a dia d’avui segueixen sent grans desconegudes, i conscienciar la població sobre la necessitat de construir una societat més inclusiva.
Aquesta iniciativa fa una crida a la participació ciutadana a través de les xarxes socials, per crear una enorme cadena virtual de fotografies de persones agafades de la mà.
D’altra banda, les entitats de pacients amb malalties neuromusculars organitzaran activitats commemoratives i cadenes humanes solidàries a diferents ciutats d’Espanya amb motiu del Dia de les Malalties Neuromusculars, que se celebra el proper 15 de novembre.
El repte està orientat a sensibilitzar la societat, ja que com afirma Manuel Rego, president de la Federació ASEM, “necessitem la implicació de la ciutadania per millorar la qualitat de vida de les persones que patim aquestes malalties; i cada gest compta en la lluita per millorar la nostra atenció social i sanitària, o enderrocar barreres físiques i socials”.
Les malalties neuromusculars són un conjunt de més de 150 malalties neurològiques, majoritàriament de naturalesa progressiva i d’origen genètic, la principal característica és la pèrdua de força muscular. Són malalties cròniques que generen discapacitat, pèrdua d’autonomia personal i càrregues psicosocials. Encara no disposen de tractaments efectius, ni curació. La seva aparició pot produir-se en qualsevol etapa de la vida, però més de l’50% apareixen en la infància. En xifres globals, es calcula que hi ha més de 60.000 afectats per malaltia neuromuscular a tot Espanya.
