Amb motiu de la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Rares, que se celebra el pròxim 29 de febrer, la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) destaca la importància de proporcionar una atenció integral en l’àmbit sociosanitari a les persones afectades per malalties rares, posant un èmfasi especial en l’equitat en l’accés a l’atenció sanitària per a aquells que pateixen malalties neuromusculars (MNM).
En aquest sentit, la Federació ASEM s’uneix a les demandes d’EURORDIS, que advoca per una major equitat aprofitant els avanços globals cap a la cobertura sanitària universal de les malalties rares, sota el lema “Comparteix els teus colors”. A més, es suma al cridat de FEDER sota el lema: “Val més prevenir que guarir?”.
La Comissió Europea ha expressat un ferm suport a un Pla d’Acció Europeu per a les Malalties Rares. A Espanya, s’estima que tres milions de persones conviuen amb una malaltia rara, essent el grup més prevalent el de les malalties neuromusculars, amb al voltant de 60.000 afectats, segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN).
Tenint en compte aquestes xifres, el president de la Federació ASEM, Manuel Rego, subratlla que “tothom mereix igualtat d’oportunitats en l’accés a l’atenció sanitària”, però les persones amb malalties rares s’enfronten a retards en els diagnòstics i manca d’equitat en l’accés als tractaments, la qual cosa afecta notablement la seva qualitat de vida. Per això, destaca la necessitat de complir amb els principis d’equitat, universalitat i cohesió del sistema sanitari en la gestió d’aquestes malalties, per garantir l’accés als mateixos tractaments independentment del lloc de residència.
L’atenció integral en l’àmbit sociosanitari i l’acompanyament adequat al llarg del cicle vital de les persones afectades per una MNM tindria un impacte positiu en la seva qualitat de vida. Això inclouria el diagnòstic precoç, el tractament coordinat entre els diferents professionals implicats i l’accés a teràpies, entre altres aspectes. Per això, des de la Federació ASEM es sol·licita la implementació de consultes multidisciplinars amb equitat en totes les comunitats autònomes espanyoles.
La Federació ASEM celebra el Dia de les Malalties Rares juntament amb EURORDIS-Rare Diseases Europe i més de 988 organitzacions de pacients en 74 països, treballant per millorar la vida dels 30 milions de persones que viuen amb una malaltia rara a Europa. La campanya, sota el lema “Comparteix els teus colors”, té com a objectiu visualitzar i generar millores per als 300 milions de persones que viuen amb algun tipus de malaltia rara a nivell mundial.
Quant a les malalties neuromusculars, són un conjunt de més de 150 malalties que afecten el sistema neuromuscular, en la seva majoria d’origen genètic i progressives, caracteritzades per la pèrdua de força muscular. Són cròniques, degeneratives en gran mesura, i generen diferents graus de discapacitat i pèrdua d’autonomia personal.
D’altra banda, les malalties rares són aquelles que afecten a menys de 1 per cada 2.000 ciutadans. Actualment, entre el 3,5% i el 5,9% de la població mundial es veu afectada per aquestes malalties, estimant-se que hi ha 30 milions de persones a Europa i 300 milions en tot el món.
