El proper 7 de setembre es commemora el Dia Mundial de la Conscienciació amb la Distròfia Muscular de Duchenne i la Distròfia Muscular de Becker, per donar a conèixer aquestes malalties neuromusculars, impulsar la investigació científica i conscienciar a la societat sobre aquestes patologies i les seves necessitats.
Amb motiu d’aquesta commemoració diverses associacions i organitzacions nacionals i internacionals relacionades amb aquestes patologies estan fent una campanya de visibilitat i conscienciació a la que també s’ha sumat Federación ASEM.
Segons la seva presidenta, Cristina Fuster “és important unir veus perquè cada any, aquest dia commemoratiu tingui major impacte en els mitjans de comunicació i a la societat, i reivindicar un major compromís de les institucions socials i sanitàries amb aquestes malalties neuromusculars que afecten als més petitis”.
La Distròfia Muscular de Duchenne (DMD) es una malaltia neuromuscular degenerativa d’origen genètic, caracteritzada per la debilitat progressiva dels músculs i la pèrdua de la capacitat de caminar. Afecta principalment al gènere masculí, amb una incidència de 1 per cada 3.500 naixements. Les dones són habitualment asimptomàtiques, encara que un percentatge petit presenta formes moderades de la malaltia. L’inici de la malaltia es presenta durant la primera infància. La DMD té un pronòstic greu degut al deteriorament progressiu dels músculs que col·laboren amb funcions vitals com el cor o els pulmons.
La Distròfia Muscular de Becker té uns símptomes molt semblants als de la DMD, encara que la seva intensitat és menor i la seva aparició més tardia. La progressió de la malaltia és més lenta i l’esperança de vida més alta. Afecta aproximadament uns 3-6 nens de cada 100.000 naixements.
