El Parc Taulí ha creat la nova Unitat de Malalties Minoritàries, que estrena espai Web, i que neix amb l’objectiu d’implementar un nou model d’atenció als pacients afectats, tant en la edat pediàtrica com adulta, per diferents patologies de baixa prevalença.
Aquest nou model serà el resultat de la reestructuració i coordinació de les diferents unitats existents per a l’atenció de les diferents malalties minoritàries (Síndrome d’Angelman, Síndrome de Prader-Willi, Anomalies dels Cromosomes Sexuals, Fibrosi Quística.…), des d’on s’ofereix assistència a pacients de tot el territori des de fa molts anys, i que ara es volen potenciar oferint una medicina personalitzada que repercuteixi en un millor abordatge de les respectives malalties.
El Parc Taulí va ser designat, ara fa un any, com una de les tres unitats d’expertesa clínica que configuren la primera xarxa d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica, juntament amb l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.
Ara, en la nova Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí, també està resultant clau la integració de la veu del pacient, mitjançant la Delegació de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a Catalunya, i amb la qual ja s’han portat a terme diferents reunions de treball.
A Catalunya, més 400.000 persones conviuen amb una malaltia minoritària.
