La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) compleix enguany 20 anys i per celebrar-ho ha llançat la campanya ‘Muévete por las Enfermedades Neuromusculars’, amb l’objectiu de seguir conscienciant i impulsant el coneixement d’aquestes malalties entre la societat.
Aquesta campanya serà l’eix central de totes les accions que faci Federació ASEM fins al tancament del 20è aniversari. L’entitat organitzarà al novembre un esdeveniment per celebrar aquest aniversari, coincidint amb la commemoració del Dia de les Malalties Neuromusculars (15N), que reunirà portaveus del moviment associatiu, familiars, experts, administracions públiques i empreses.
Tal com assenyala el president de Federació ASEM, Manuel Rego, “l’entitat va néixer fa 20 anys per defensar els drets i l’atenció de les persones amb malalties neuromusculars i les famílies. Durant aquestes dues dècades de trajectòria, hem treballat en xarxa amb el moviment associatiu, impulsant la investigació i el coneixement d’aquestes malalties a la societat. Però, sens dubte, el nostre objectiu continua sent l’entitat referent a Espanya per la nostra tasca professional i humana, en tots els àmbits de les malalties neuromusculars”.
En aquest any tan especial per l’entitat, la Federació ASEM vol seguir reivindicant els punts fonamentals que ha vingut reclamant des de la seva creació al 2003.
Algunes d’aquestes reivindicacions històriques són la importància d’una atenció integral social i sanitària, l’aposta per teràpies rehabilitadores a l’abast de tothom, recursos més grans per a la recerca o la millora en l’accés a tractaments innovadors, que acabin amb la manca d’equitat entre comunitats autònomes. “Tots ells són temes que estaven presents des del nostre inici i tot i que hem avançat i lluitat molt encara queda un llarg camí per recórrer”, afirma el president de Federació ASEM.
En aquest sentit, Manuel Rego, ha incidit que cal que es desenvolupi i es compleixi la Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a la dependència, d’acord amb la Convenció Internacional dels Drets de les Persones amb Discapacitat. “Encara que el text recull la prestació de l’Assistència Personal com una mesura essencial per promocionar l’Autonomia Personal de les persones amb malalties neuromusculars, l’aplicació pràctica no és tal, cosa que dificulta que joves i adults tinguin suport professional per poder realitzar activitats de la vida diària i viure de manera més autònoma i participar plenament a la societat”, ha manifestat.
Actualment a Espanya es calcula que hi ha més de 60.000 persones afectades per malalties neuromusculars. Tot i això, des de Federació ASEM subratllen la greu desigualtat que existeix entre les comunitats autònomes perquè puguin accedir a les diferents teràpies rehabilitadores i tractaments innovadors. Pel president de Federació ASEM: “necessitem que hi hagi equitat en aquest àmbit. Que qualsevol persona amb una malaltia neuromuscular tingui garantits els recursos necessaris al seu lloc de residència. De la mateixa manera, que les famílies tinguin els suports i les prestacions necessàries”.
20 anys d’èxits
Des de la seva creació, l’entitat ha treballat amb l’objectiu de millorar les necessitats i la qualitat de vida de les persones amb ENM i les seves famílies, convertint-se en referent del moviment associatiu d’aquest tipus de patologies. “Sens dubte, Federació ASEM i les seves entitats membres tenen un important paper. La nostra tasca representant el moviment associatiu a nivell estatal, promovent i defensant els drets de les persones afectades, impulsant la investigació i fomentant el coneixement d’aquestes malalties a la societat és imprescindible”, apunta el president Rego.
Entre les fites aconseguides aquests anys destaquen l’anteriorment esmentada Llei 39/2006 de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a les Persones en Situació de Dependència. També cal assenyalar l’augment de la investigació en malalties rares i l’obertura de nous camps com les teràpies gèniques. Entre els objectius aconseguits també per Federació ASEM destaca l’ampliació de la prestació CUME a famílies amb fills de fins a 23 anys el 2022; i la creació per Reial Decret 1302/2006 de set centres CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència) especialitzats en malalties neuromusculars, que proporcionen assistència a persones afectades a tot el territori nacional.
A més, Federació ASEM va contribuir juntament amb FEDER i Fundació Isabel Gemio a dotar de 1.185.000€ la investigació científica en malalties rares i neuromusculars, gràcies a la Telemarató “Tots som rars”, celebrat el 2014.
