Amb motiu del Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, que se celebra el 15 de novembre, la Federació ASEM reivindica menys retallades i més finançament per a les associacions de pacients de malalties neuromusculars a més de “polítiques que donin suport a la investigació i la inversió en teràpies, centrant-se en l’atenció especialitzada i multidisciplinar”, segons ha manifestat el seu president, Manuel Rego.
En aquest sentit, el president de Federació ASEM destaca que per al desenvolupament de la investigació és fonamental “dotar-la de recursos econòmics i personals”. “Malgrat que hi ha nombrosos grups de recerca a Espanya, els ajuts públics per a la recerca són menors que en altres països europeus”, puntualitza Rego.
«Avui dia molt poques d’aquestes malalties disposen de tractaments i els que hi ha són pal·liatius i en cap cas curatius», apunta Rego. Les malalties neuromusculars poden produir-se en qualsevol etapa de la vida, “però més del 50% debuten a la infància”. En xifres globals, es calcula que hi ha més de 60.000 persones afectades per malaltia neuromuscular a tot Espanya.
En el marc de la celebració del Dia de les Malalties Neuromusculars, la Federació ASEM celebra aquesta tarda a les 17 hores un acte de presentació de la Guia de Recursos Socio-sanitaris i educatius per a persones amb malalties neuromusculars, que se celebrarà de forma online i comptarà amb la presència de Manuel Rego (president de Federació ASEM), Paula Sánchez (treballadora social de Federació ASEM), Thais Pousada (Doctora en ciències de la salut i professora a la Universidade da Coruña). L’acte serà moderat per Laura Sánchez Beltrán (vicepresidenta de Federació ASEM).
A més, les entitats pertanyents a la Xarxa ASEM organitzen activitats i esdeveniments que es realitzaran per tot el país commemorant el 15N, Dia de les Malalties Neuromusculars, a diferents llocs com Madrid, Catalunya, Navarra, País Basc, Castella-la Manxa, Galícia, Astúries , Andalusia, Comunitat Valenciana, Aragó i Illes Canàries…, així com activitats online.
La importància del moviment associatiu
D’altra banda, en aquest dia, sota el marc de la campanya de conscienciació #CapacesContigo, l’entitat reivindica el paper de les associacions, una peça que continua sent “fonamental” per fomentar la participació dels pacients i aconseguir millores en tot allò referent a la seva salut. En aquest punt, des de Federació ASEM defensen que «cal dotar les malalties neuromusculars d’una acollida sociosanitària integral i coordinada, basada en l’augment de recursos, per millorar l’atenció dels pacients des de les diferents disciplines involucrades en el procés terapèutic».
Al seu dia a dia, la Federació s’encarrega de posar en marxa projectes i accions orientades a la divulgació, promoció de la investigació, sensibilització i la formació de pacients i familiars, entre altres aspectes, per això, recalquen que “el moviment associatiu és la base que hem de cuidar i potenciar”.
Secció patrocinada per
