Coincidint amb el primer aniversari de la declaració de l’estat d’alarma, que se celebra el proper 14 de març, la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) ha alertat de l’impacte que ha ocasionat la Covid-19 en la qualitat de vida dels pacients amb aquestes patologies.
Una de les causes principals d’aquest empitjorament ha estat la paralització de tractaments, teràpies, atenció domiciliària, consultes mèdiques, i fins i tot intervencions, investigacions i assaigs clínics que s’han vist interromputs a causa de la pandèmia.
El president de la Federació ASEM, Manuel Rego, ha aprofitat aquest primer aniversari per recordar que a Espanya hi ha un total de 60.000 persones amb malalties neuromusculars que, al seu judici, s’han de tenir en compte en qualsevol política pública per garantir el seu benestar en el procés de reconstrucció que necessita Espanya, que no ha de deixar enrere a cap col·lectiu.
En aquest sentit, Rego ha apuntat que «no podem permetre que les persones amb aquest tipus de malalties segueixin estant en una situació de desatenció i indefensió « i ha reclamat a les administracions públiques compromís perquè «no s’oblidin de nosaltres «. «És temps d’avançar ja en investigació, teràpies i diagnòstics i de donar prioritat als col·lectius més vulnerables en l’estratègia de vacunació, independentment de la seva edat «, ha sentenciat.
D’altra banda, Manuel Rego ha subratllat que les entitats de Federació ASEM estan tenint un paper «fonamental» durant aquests mesos i que, fins i tot, han hagut de reinventar per estar a la banda de les persones amb malalties neuromusculars i les seves famílies fins i tot quan els serveis socials han estat desbordats. Així, han reclamat finançament estable per poder executar projectes que són «vitals» per a aquestes persones.
