Coincidint amb la commemoració del Dia Mundial de la malaltia de Huntington, el Departament de Salut ha situat en el centre de la seva estratègia la millora de l’autonomia personal i la reducció de les barreres burocràtiques que afecten aquest col·lectiu. Al llarg del 2026, l’administració catalana ha desenvolupat un procés participatiu en el qual prop de 50 persones d’arreu del territori català han compartit les seves vivències per establir un full de ruta cap a un model assistencial coordinat, multidisciplinari i adaptat a l’evolució de la patologia.
Aquesta iniciativa ha estat liderada de manera conjunta per la Direcció General de Planificació en Salut i la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació. Per garantir que la veu del col·lectiu hi fos present, el projecte ha comptat amb l’estreta col·laboració de l’Associació Catalana de Malaltia de Huntington (ACMAH) i de la Fundació Hospitalàries Barcelona Nord.
Prioritats per preservar l’autonomia i agilitzar la dependència
L’anàlisi conjunta entre pacients, entorn i administració ha posat de manifest la urgència d’establir una rehabilitació continuada com a eina clau per frenar la pèrdua d’autonomia. De la mateixa manera, els participants han reclamat disposar d’acompanyament psicològic permanent tant per a les persones diagnosticades com per al seu nucli cuidador, així com garantir l’equitat territorial en l’accés a una assistència integral.
En l’àmbit social i dels drets de les persones amb discapacitat, el procés ha remarcat la necessitat d’agilitzar els tràmits administratius vinculats al reconeixement de la discapacitat i la dependència. Així mateix, s’ha posat el focus en la creació de recursos domiciliaris, administratius i residencials específicament adaptats a persones joves que conviuen amb la malaltia, alhora que s’ha subratllat l’exigència de combatre l’estigma i la invisibilitat social per afavorir la seva plena inclusió comunitària. Pel que fa a les famílies, s’ha detectat la demanda d’oferir suport psicològic, gestió administrativa i consell genètic als progenitors.
Eines per a una assistència personalitzada
Les aportacions recollides serveixen per orientar el desplegament de recursos existents que faciliten el dia a dia de les persones amb aquesta condició. Des del juliol del 2025, la malaltia de Huntington està inclosa dins la targeta sanitària Cuida’m, un distintiu que identifica els pacients amb necessitats clíniques específiques per oferir-los una atenció diferenciada i ajustada a la seva realitat.
Complementàriament, des de l’any 2024 Catalunya disposa d’una eina de decisions compartides elaborada conjuntament per professionals sanitaris, pacients i familiars. Aquest instrument aporta informació rigorosa sobre la patologia i l’assessorament genètic, incorpora testimonis en primera persona i ajuda a avaluar les alternatives disponibles respectant el ritme, les preferències i la capacitat de decisió de cada individu. En paral·lel, l’Escola de Salut Catalana ha organitzat seminaris web informatius adreçats a la ciutadania, i ja prepara una segona edició arran de l’èxit de la primera convocatòria.
L’impacte de la patologia a Catalunya en xifres
Originada per una alteració del gen HTT, la malaltia de Huntington és una afecció minoritària i de caràcter hereditari que provoca una degeneració progressiva de les neurones. Aquest procés desencadena alteracions motores, cognitives i psiquiàtriques que habitualment es manifesten en l’edat adulta, fet que repercuteix directament en l’autonomia funcional, el projecte vital i l’esfera laboral i social de la persona.
Segons les dades registrades pel MUSSCAT corresponents a l’exercici 2025, a Catalunya hi havia un total de 875 persones diagnosticades amb aquesta malaltia, repartides entre 505 dones (amb una mediana d’edat de 57 anys) i 370 homes (amb una mediana de 55 anys). Durant aquell mateix any es van detectar 69 nous diagnòstics al país, dels quals 37 corresponien a dones (mediana de 47 anys) i 32 a homes (mediana de 52 anys).
Coordinació sociosanitària i marc estatal
Tot i que actualment no existeix una cura per a la malaltia de Huntington, els tractaments disponibles i l’abordatge multidisciplinari permeten mitigar-ne la simptomatologia i optimitzar la qualitat de vida. L’evolució de la patologia exigeix una coordinació estreta entre els sistemes sanitari i social per donar resposta a les necessitats intenses i continuades de suport que sorgeixen a mesura que disminueix l’autonomia personal, sense descuidar el benestar i la salut de les persones cuidadores.
En el context estatal, el Ministeri de Sanitat ha publicat aquest 2026 el document Abordaje Enfermedad de Huntington, integrat dins l’Estratègia en malalties neurodegeneratives del Sistema Nacional de Salut, el qual aposta per situar la persona al centre de l’atenció i considerar el suport familiar com un pilar fonamental. Amb aquestes accions, el Departament de Salut consolida la incorporació de l’experiència dels pacients i el seu entorn en el disseny de les polítiques públiques per assolir una assistència equitativa i centrada en la persona.
