Fundació IRES: «Cap infant hauria de créixer sense una família per culpa d’un diagnòstic»

Coincidint amb el Dia Mundial de l’Adopció, des de Plantant Cara també volem reivindicar la tasca de les entitats i professionals que, sovint lluny dels focus mediàtics, treballen cada dia perquè cap infant quedi enrere. La inclusió no es construeix només amb grans discursos, sinó també gràcies a serveis especialitzats que acompanyen famílies, protegeixen drets i creen oportunitats per a aquells nens i nenes que afronten més barreres per trobar una llar. 

Un d’aquests exemples és el Servei d’Adopcions d’Infants amb Necessitats Especials de la Fundació IRES, que des de fa anys acompanya processos adoptius d’infants amb discapacitat, malalties cròniques, dificultats de desenvolupament o grups de germans. La seva experiència demostra que, quan existeixen els suports adequats, allò que inicialment genera por pot acabar convertint-se en una història de creixement, vincle i felicitat compartida. 

En aquesta entrevista volem posar el focus en una realitat poc visible però profundament humana: la dels infants que continuen esperant una família disposada a mirar més enllà d’un diagnòstic. Perquè parlar d’adopció i discapacitat és parlar de drets humans, però també de compromís col·lectiu, de canvi de mirada i del paper imprescindible que juguen entitats com IRES per fer possible que cada vegada més infants puguin créixer en una llar on sentir-se estimats, respectats i plenament acceptats. 

Com va néixer el Servei d’Adopcions d’IRES i quina necessitat volia cobrir? 

El Servei d’Adopcions d’Infants amb Necessitats Especials de la Fundació IRES va néixer com a resposta a una crida directa i col·laborativa de la Direcció General de Polítiques Públiques de Protecció de la Infància i l’Adolescència (DGPPIA) de la Generalitat de Catalunya. L’entitat opera aquest servei com a Institució Col·laboradora d’Integració Familiar (ICIF) en conveni amb l’Institut Català de l’Acolliment i de l’Adopció (ICAA). El Servei es va crear per donar resposta als infants tutelats per la Generalitat que ho tenen més difícil per ser adoptats a causa de la seva situació. El Servei pretén donar resposta a infants que presenten un perfil concret: Infants a partir de 7 anys; Grups de 2 germans (el gran a partir de 6 anys)_; Grups de 3 germans o més; Discapacitat física greu; Discapacitat psíquica; Malaltia crònica; Síndromes genètiques, incerteses en el desenvolupament. Les famílies que adopten aquests infants requereixen una preparació i un suport terapèutic continuat. El servei neix també per oferir aquest assessorament integral abans, durant i després del procés adoptiu. 

Quin paper té IRES dins dels processos d’adopció a Catalunya? 

Dins dels processos d’adopció a Catalunya i des de l’any 1998, la Fundació IRES té el paper d’Institució Col·laboradora d’Integració Familiar (ICIF). Això vol dir que és una de les entitats acreditades oficialment per l’Institut Català de l’Acolliment i de l’Adopció (ICAA) per gestionar de forma integral el nexe entre l’administració, els infants tutelats i les futures famílies. 

Quins són els principals serveis que oferiu a les famílies abans, durant i després de l’adopció? 

Acompanyem a les famílies en el seu procés de reflexió, respecte al seu oferiment per ser família adoptiva. Un cop la família ha estat valorada com idònia per al projecte al qual s’ofereix, vetllem per una assignació ajustada a les seves capacitats, dissenyant un pla de coneixença progressiva amb l’infant per a l’adaptació mútua. Un cop infant i família han començat la convivència, orientem i assessorem tant a la família com als diferents serveis que treballen amb l’infant, per al seu desenvolupament integral. 

Què diferencia el vostre model d’acompanyament d’altres recursos existents? 

Experiència i expertesa en treballar qüestions concretes de l’adopció amb infants amb necessitats especials: des de la preparació dels infants prèviament a la convivència familiar fins a l’acompanyament, durant el temps de seguiment, en qüestions relacionades amb els seus orígens i la seva història familiar. Per altra banda, també acompanyem les famílies des d’una visió sistèmica, facilitant la coordinació amb altres recursos específics que intervenen amb l’infant per tal de treballar en xarxa.

Quin és el principal mite que encara existeix sobre l’adopció d’infants amb discapacitat o necessitats especials? 

El principal mite és pensar que l’adopció d’un infant amb necessitats especials és una sentència de patiment o una càrrega inassumible que superarà la família i no li permetrà gaudir del dia a dia. Existeix la falsa creença que el diagnòstic o la discapacitat defineixen per complet el futur de l’infant i de la convivència, però la realitat ens demostra que el repte no és la condició de l’infant en si mateixa, sinó la capacitat de potenciar recursos per acompanyar les criatures i les seves famílies. Nosaltres sempre diem que tenim famílies molt felices, ja que, quan es trenca el mite i s’ofereix un acompanyament professional i especialitzat, aquestes adopcions són plenament exitoses i esdevenen històries de gran resiliència i creixement mutu.

Quina realitat viuen actualment els infants amb discapacitat o necessitats especials que esperen una família?

En la seva gran majoria, com la resta d’infants amb una mesura de preadoptiu, viuen en un centre d’acollida o amb una família d’acollida. Tanmateix, a causa de la seva patologia o discapacitat, requereixen un volum més alt de visites mèdiques i un seguiment constant amb diferents professionals especialitzats. A més, sovint passen més temps a l’espera d’una llar, ja que d’una banda es necessita temps per establir un bon diagnòstic i pronòstic, i de l’altra, hi ha una manca de famílies disponibles i disposades a tirar endavant una adopció d’infants amb necessitats especials. 

Quins perfils d’infants acostumen a tenir més dificultats per ser adoptats? 

Al marge dels infants amb una gran discapacitat, els perfils que acostumen a trobar més dificultats per ser adoptats són els infants majors de 6 anys, que sovint presenten trastorns de conducta o dificultats en l’establiment del vincle. També ens trobem amb la realitat que moltes famílies acudeixen al procés amb el desig genuí d’adoptar un nadó. No obstant això, al nostre servei els nadons en situació d’adopció són molt escassos; i quan es produeix el cas, sol ser perquè existeix una gran incertesa mèdica o un diagnòstic inicial molt complex. Així mateix, un altre dels grans reptes són els grups de germans quan un d’ells té una discapacitat. En aquestes situacions, trobar una família disposada i capacitada per acollir i respondre a les necessitats de tot el grup familiar és especialment complex.

Com prepareu les famílies per afrontar una adopció quan hi ha una discapacitat o una afectació del desenvolupament? 

La preparació de les famílies és un procés profund que requereix, en primer lloc, assegurar que existeix una motivació autèntica i lliure d’idealitzacions per atendre un infant amb necessitats especials. Des del servei, els oferim el temps i l’espai necessaris per confrontar-se de manera honesta amb el que implicarà el seu dia a dia, una criança que sovint s’allunya dels patrons estàndard de desenvolupament i que requereix adaptar el seu propi projecte vital. També treballem per avaluar i potenciar les seves competències parentals. Sovint necessiten desenvolupar habilitats per ser un motor d’estímul i acompanyament, però també per saber posar límits clars, oferir una contenció emocional segura davant de possibles trastorns de conducta i esdevenir referents segurs i estables.

Quins són els principals reptes que apareixen després de l’adopció? 

El principal repte és la necessitat d’un seguiment especialitzat amb referents professionals formats en adopció per continuar treballant, al llarg del creixement de l’infant, la integració de la seva doble identitat: la biològica i l’adoptiva. Acompanyar les criatures a encaixar el seu passat i el seu present de manera coherent és un procés complex que requereix mirades expertes, ja que sovint s’han de reparar ferides de l’abandonament o del trauma primerenc que tornen a emergir en etapes clau com l’adolescència.

Per què és més difícil que aquests infants trobin una família?

Perquè en l’ideal de cada família el desig és tenir un fill sa. La discapacitat espanta molt i, sovint, les persones es posen en l’extrem de pensar en una afectació molt greu o en grans necessitats de suport. A aquesta por a la incertesa s’hi suma el temor a veure’s desbordats per la manca de recursos en el dia a dia. La realitat és que no falta disposició ni compromís per part de les famílies, sinó xarxes de seguretat. Quan les famílies descobreixen que el diagnòstic no defineix per complet el futur de l’infant i saben que comptaran amb un acompanyament professional, especialitzat i en xarxa que les sostindrà, moltes d’aquestes pors es dissipen. 

Com afecta l’estigma social a les oportunitats d’adopció dels nens i nenes amb discapacitat? 

L’estigma social es nodreix principalment del desconeixement, i allò que és desconegut espanta. Això explica per què el volum de sol·licituds per a l’adopció d’infants amb necessitats especials és notablement inferior al de l’adopció convencional. Actualment, encara detectem una manca de recursos socials i educatius per construir una mirada apreciativa cap a la diversitat i per treballar-la de manera transversal en àmbits clau com l’escola. Tanmateix, la realitat de les famílies que fan el pas i arriben al nostre servei és molt diferent: són persones que aconsegueixen posar el focus en les capacitats de l’infant, preparant-se per esdevenir un suport sòlid i oferir-li les eines necessàries per afrontar i transformar aquestes possibles situacions de discriminació. 

Quines capacitats i fortaleses solen passar desapercebudes quan es parla d’aquests infants? 

Quan es parla d’aquests infants des d’un prisma purament mèdic o de diagnòstic, es tendeix a invisibilitzar la seva immensa capacitat de resiliència i superació. Són nens i nenes que sovint han hagut de transitar per situacions d’alta complexitat des de molt petits, fet que els dota d’una gran fortalesa per fer front a les dificultats, d’una sensibilitat molt profunda i d’una capacitat especial per relacionar-se amb el món que els envolta. En definitiva, es tendeix a oblidar que, més enllà de qualsevol diagnòstic, tenen una identitat pròpia plena de talents, interessos i ganes de descobrir la vida que només necessiten un entorn segur per poder desplegar-se. 

Com es pot garantir que el dret a créixer en família sigui una realitat per a tothom, independentment de la seva discapacitat? 

Garantir aquest dret requereix un canvi de paradigma: hem de deixar d’entendre aquestes adopcions com un acte de voluntarisme individual i assumir-les com una responsabilitat col·lectiva. Això s’aconsegueix, d’una banda, donant a conèixer aquesta realitat amb testimonis reals i a través d’articles de divulgació com el que estem fent ara, que ajuden a trencar falsos mites. De l’altra, oferint a les famílies un acompanyament professional, especialitzat i sostingut en el temps. Si oferim a les famílies els suports educatius i terapèutics necessaris perquè no estiguin soles davant la complexitat, l’adopció d’un infant amb necessitats especials esdevé un camí més viable i segur. 

Quines pors solen expressar les famílies abans d’iniciar un procés d’adopció d’un infant amb discapacitat?

Les pors més recurrents giren al voltant de la incertesa i de la pròpia capacitat per gestionar el dia a dia, però sobretot preocupa el futur a llarg termini. El gran neguit de les famílies és pensar què passarà amb els seus fills quan ells ja no hi siguin o si, al llarg de la seva vida, es trobaran amb la manca de recursos socials i professionals necessaris per poder gaudir d’una vida digna i de qualitat. Des del nostre servei, validem completament aquestes pors, ja que són naturals i legítimes, i precisament per això treballem en la preparació prèvia: per transformar l’angoixa en estratègies i competències reals que enforteixin la família davant de qualsevol escenari. 

Quines eines i suports necessiten les famílies per afrontar aquest procés amb confiança? 

Per afrontar aquest procés amb seguretat, les famílies necessiten un triple ancoratge. En primer lloc, una formació prèvia sobre el que implica realment l’adopció i els seus reptes, com el trauma primerenc o les ferides de l’abandonament. En segon lloc, una xarxa de suports consolidada en els àmbits escolar, sanitari i social, essencial per treballar de manera integral amb l’infant. I, finalment, un acompanyament professional sostingut en el temps per abordar qüestions clau en l’adopció, com la identitat i els orígens. En definitiva, necessiten el mateix que qualsevol altra família: comprensió, acompanyament i l’acceptació de les diferències com un camí de vida plenament vàlid. 

Com canvia la mirada d’una família quan coneix realment l’infant més enllà del diagnòstic? 

El canvi és profund i gairebé paradoxal. Durant l’estudi d’idoneïtat, quan es parla d’un perfil sobre el paper, apareixen moltes pors i inquietuds. Tanmateix, en el moment en què coneixen l’infant, tot canvia: són capaces de veure’l immediatament més enllà de les seves necessitats i es connecten tant que inclús deixen de veure el diagnòstic. És llavors quan, des del servei, els ajudem a trobar l’equilibri: el repte d’acompanyar l’infant en les seves dificultats reals sense caure en l’obsessió de fer-lo encaixar en una «normalitat» exigent, però tampoc minimitzar-les tant que no li donin els recursos i els suports que necessita. Perquè és justament en aquest espai d’equilibri on l’infant troba l’entorn segur per créixer i desenvolupar-se.

Hi ha diferències entre adoptar un infant amb una discapacitat visible i un amb dificultats de desenvolupament encara incertes? 

Són dos processos que emocionalment es viuen de manera molt diferent. Amb una discapacitat visible s’accepta una realitat concreta des del principi i l’entorn acostuma a ser més comprensiu i inclusiu. En canvi, les dificultats de desenvolupament incertes o invisibles activen el desgast de la incertesa i el pes del judici social. Com que no es veu a simple vista, l’entorn manté expectatives estàndard que fan que la família i l’infant se sentin jutjats; sovint es titlla la criatura de «maleducada» o els pares de «permissius», quan en realitat gestionen una desregulació emocional o conductual. Per això, en el primer cas ajudem a estructurar la xarxa de suports, i en el segon, enfortim les famílies davant el qüestionament extern, impulsant una pedagogia social per donar a conèixer aquesta realitat i transformar el judici en comprensió.

Què acostumen a dir les famílies després d’uns anys de convivència? 

El missatge que ens transmeten al cap dels anys és d’una profunda gratitud i realisme. No amaguen que el camí és exigent; teixir un vincle sòlid amb un infant adoptat requereix molt de temps i paciència. Tanmateix, quan miren enrere i veuen l’evolució, el balanç és rotund: es mostren plenament feliços. Ens diuen sovint que, malgrat els moments de dificultat, ha estat, sense cap mena de dubte, la millor decisió de la seva vida.

Està preparada la nostra societat per incloure plenament els infants adoptats amb discapacitat? 

Si som honestos, hem de dir que la societat està en camí, però encara no està plenament preparada. És cert que hem avançat molt en sensibilitat, en el reconeixement de drets i en l’ús d’un llenguatge més inclusiu, però la inclusió real no és una qüestió de bona voluntat, sinó d’estructures. Avui dia, les famílies encara s’han de convertir en autèntiques «lluitadores» per aconseguir que l’escola adapti els recursos, que l’entorn comunitari no jutgi certes conductes o que el sistema sanitari ofereixi la immediatesa que aquests infants necessiten. Estarem preparats com a societat el dia que l’adopció d’un infant amb necessitats especials no es vegi com una decisió excepcional d’uns pocs, sinó com una realitat plenament acollida, compresa i acompanyada per tothom.

Quins obstacles troben a l’escola, al lleure o en l’entorn comunitari? 

Els obstacles es troben en la manca d’adaptació real de l’entorn, que sovint es mou per criteris massa rígids i estandarditzats. A l’escola, el principal repte és la rigidesa dels protocols educatius i la manca de recursos i formació especialitzada del professorat. Es tendeix a exigir a aquests infants un rendiment o un comportament homogeni, penalitzant la seva desregulació en lloc d’entendre-la. Al lleure, les barreres solen ser l’exclusió o la manca de monitors preparats, el que priva les criatures d’espais de socialització informals indispensables per al seu benestar. Finalment, en l’entorn comunitari, l’obstacle és invisible però molt dolorós: la mirada que jutja i la pressió cap a la família. La societat encara no comprèn la doble complexitat que implica gestionar una discapacitat unida a una història d’abandonament. Això converteix el dia a dia de les famílies en una cursa d’obstacles constant per cobrir les necessitats dels infants sense un bon suport de l’entorn.

Com es poden combatre els prejudicis des de la infància? 

Els prejudicis es combaten des de la infància a través de l’educació en la mirada. El primer pas és parlar de la diversitat, de la discapacitat i de les diferents estructures familiars tant a casa com a l’escola, responent les preguntes dels infants sense tabús ni prejudicis adults. Un recurs meravellós és la literatura infantil i els materials audiovisuals, buscant contes i històries on els protagonistes tinguin necessitats especials o provinguin de l’adopció, mostrant les seves vides des de la quotidianitat i no des de la llàstima o l’heroisme. Finalment, l’eina més potent és el nostre propi exemple. Els infants no aprenen del que els diem, sinó del que ens veuen fer. Si nosaltres facilitem espais de trobada i lleure inclusius i mostrem una actitud oberta davant les diferències, ells creixeran integrant la diversitat com un valor natural de la convivència.

Què podem aprendre de les famílies que han adoptat infants amb necessitats especials? 

D’aquestes famílies podem aprendre a redefinir per complet el concepte de l’èxit i de la felicitat. En una societat tan bolcada en grans expectatives socials —com tenir una feina prestigiosa, guanyar molts diners o assolir determinats estàndards—, aquestes famílies ens ensenyen que la felicitat sovint prové d’un camí totalment diferent. Ens demostren que es pot ser immensament feliç amb molt poc i ens recorden el valor genuí de les petites coses. Aprendre d’elles és aprendre a celebrar i donar un valor immens a les petites victòries del dia a dia, aquells avenços que per a altres passen desapercebuts però que per a ells són fites extraordinàries. Ens ensenyen que a vegades cal atrevir-se a fer coses extraordinàries, camins que potser ningú més faria, i és precisament aquesta determinació la que les fa especials. En definitiva, ens regalen una lliçó de vida imprescindible: que la felicitat s’allunya bastant de les llistes d’expectatives del sistema i que hi ha moltes maneres vàlides, senzilles i plenes de viure una vida amb sentit.

Quin paper haurien de tenir les administracions per facilitar-ne la inclusió? 

Les administracions haurien de passar d’un paper més assistencial a esdevenir esdevenir un acompanyament real i efectiu d’aquestes famílies. Això implica, d’una banda, garantir recursos estables i agilitzar els tràmits per evitar que les famílies hagin de viure en una lluita burocràtica constant. De l’altra, l’administració ha de tenir un paper clarament actiu en la pedagogia social que requereix una inclusió real. Té la responsabilitat i l’altaveu per donar a conèixer aquesta realitat, fer-la accessible a tothom i combatre els prejudicis. En definitiva, els poders públics han de ser el primer exemple de sensibilitat i compromís, liderant la coordinació entre els àmbits de salut, educació i drets socials perquè la societat esdevingui una xarxa de suport unificada i acollidora.

Per què creieu que parlar d’adopcions especials és també parlar de drets humans? 

Parlar d’adopcions amb necessitats especials és parlar de drets humans perquè posa el focus en la premissa més fonamental: que qualsevol infant, independentment de la seva condició física, intel·lectual, de salut o de la seva edat, té el dret a créixer en l’entorn protector d’una família.

Què significa per a vosaltres «posar la persona per davant de l’etiqueta»? 

Significa entendre que un diagnòstic o una llista de dificultats en un informe són només guies de treball per saber quins suports cal desplegar, però mai defineixen qui és l’infant. Posar la persona per davant implica mirar-lo des de la seva totalitat, reconeixent la seva identitat única, els seus talents, els seus gustos i la seva immensa capacitat per vincular-se i estimar. Significa obrir espais perquè la criatura pugui expressar-se lliurement, alliberada del pes i de les expectatives que sovint imposen les etiquetes socials o mèdiques. Per a nosaltres, aquest és l’únic camí possible per acompanyar les famílies: ajudar-les a desmuntar la rigidesa d’un diagnòstic per poder acollir, protegir i estimar un fill real.

Quin futur us agradaria veure per als infants amb discapacitat que avui esperen una família?

El futur que ens agradaria veure és, senzillament, el que qualsevol infant es mereix: veure’ls créixer i viure en el si d’una família, en un entorn segur on es puguin desenvolupar d’una manera sana a nivell emocional i on se sentin plenament estimats i compresos. Desitgem un futur on cap infant hagi de viure institucionalitzat de manera crònica per culpa d’un diagnòstic, i on la societat s’ofereixi com una xarxa madura i coresponsable que faciliti el camí a les famílies que fan aquest pas extraordinari. En definitiva, somiem amb un demà on la paraula «adopció» i la paraula «discapacitat» no generin pors, sinó ponts cap a vides plenes i felices. 

Què pot fer qualsevol ciutadà per contribuir a una societat més inclusiva? 

Contribuir a una societat més inclusiva està a l’abast de tothom i comença per un gest tan senzill com canviar la mirada. Qualsevol ciutadà pot començar per qüestionar els seus propis prejudicis i rebuigs davant el desconegut, entenent que la diversitat és una característica natural de la condició humana. En el dia a dia, això es tradueix a obrir espais de trobada i lleure inclusius per als nostres fills i filles, a parlar de la discapacitat i de les diferents realitats familiars a casa amb naturalitat, i oferir una actitud acollidora i de suport a les famílies del nostre entorn, en lloc de jutjar-les o girar la cara davant d’un moment de dificultat d’un infant. 

Què us fa mantenir l’esperança després de tants anys d’acompanyar famílies i infants? 

El que ens fa mantenir l’esperança és veure l’evolució extraordinària que fan els infants a tots els nivells quan viuen en família, i també la profunda satisfacció de les famílies. De fet, el millor indicador de l’èxit és que, en molts casos, un cop consolidat el vincle, les famílies ens demanen una segona adopció d’un infant amb necessitats especials.

Què us sembla l’existència del Diari de la DisCapacitat? 

Ens sembla un recurs de molt valor ja que el diari actua com un altaveu essencial per a realitats que sovint queden invisibilitzades en els mitjans de comunicació convencionals. Per nosaltres, en l’àmbit de l’adopció, posar llum sobre les capacitats, les necessitats reals i el dia a dia de les persones amb discapacitat ajuda a desmitificar pors i a trencar prejudicis, un pas que és imprescindible perquè més famílies s’animin a fer el pas d’adoptar un infant amb necessitats especials.