Amb l’objectiu de transformar i optimitzar el model assistencial actual, el Departament de Salut ha posat en marxa una iniciativa de participació ciutadana per recollir propostes i expectatives sobre la malaltia de Huntington. Aquesta patologia minoritària té una incidència de 4 casos per cada 100.000 habitants al territori català, amb una afectació equilibrada entre homes i dones, i genera un fort impacte en l’autonomia i el dia a dia dels qui la pateixen.
El procés de consulta s’ha articulat en diverses etapes, iniciant-se amb una ronda de 12 entrevistes en profunditat realitzades entre el 18 de febrer i el 5 de març de 2026. Aquestes primeres prospeccions han servit per realitzar una diagnosi sobre l’estat de la sanitat pública en aquest àmbit. Per complementar aquestes dades, el 20 d’abril es va celebrar una sessió presencial al Centre d’Atenció Intermèdia i Integrada de Barcelona CAIIB Jordà, seguida d’una jornada telemàtica el dia 21 d’abril.
Un compromís compartit amb les malalties minoritàries
Prop de 50 persones d’arreu de Catalunya s’han implicat en aquestes sessions de debat i priorització de reptes. El projecte ha comptat amb el suport actiu de l’Associació Catalana de Malaltia de Huntington (ACMAH) i la Fundació Hospitalàries Barcelona Nord. Les propostes resultants se centren a millorar el benestar de les persones afectades i d’aquelles en risc de desenvolupar la malaltia, posant el focus en l’evolució de l’atenció sanitària i les necessitats individuals.
Aquesta estratègia ha estat coordinada per la Direcció General de Planificació en Salut i la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació. Des del Departament de Salut se subratlla que aquesta metodologia de treball sistemàtica busca integrar el coneixement i l’experiència de la ciutadania en la planificació de les polítiques públiques, amb la finalitat de garantir una atenció més coordinada, propera i de qualitat per al conjunt de la societat catalana.
