El president de la Generalitat de Catalunya, Salvador Illa, ha confirmat aquest dimecres durant la sessió de control al Parlament de Catalunya que el proper dimarts s’aprovarà el decret per implementar la llei de millora de la qualitat de vida de les persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i quatre patologies més d’alta complexitat. Aquesta normativa busca eliminar les traves econòmiques que pateixen les famílies, assegurant que el nivell de renda no condicioni l’accés a cures vitals. Segons ha destacat el president, “Catalunya serà de les primeres comunitats autònomes en desplegar la llei”, un fet que permetrà als afectats començar a demanar les prestacions a partir de dimecres vinent amb un termini de resolució previst de tres mesos.
Suport econòmic per sobre del marc estatal
La nova mesura catalana va més enllà del finançament previst pel Govern d’Espanya, que limita la seva aportació a un màxim de 9.859 euros mensuals. Atès que el cost real d’una atenció continuada durant tot el dia a Catalunya oscil·la entre els 14.000 i els 15.000 euros, la Generalitat de Catalunya aportarà un complement extraordinari per cobrir aquesta mancança. El cap de l’executiu ha posat èmfasi en la dimensió ètica d’aquesta decisió afirmant que “com tenim cura de les persones que estan passant per una situació molt complexa i dramàtica a nivell de salut és el termòmetre moral del país”.
L’estructura d’ajuts s’ha dissenyat en cinc nivells d’intensitat segons l’evolució de la malaltia. Els imports totals de la prestació mensual queden definits de la següent manera: per a 8 hores diàries es rebran 4.930 euros; per a 12 hores, 7.394,25 euros; i per a 16 hores, 9.859 euros. En els casos més crítics que requereixen vigilància constant, el finançament augmenta significativament gràcies a l’aportació addicional del Govern: 12.323,75 euros per a 20 hores i un màxim de 14.788,50 euros per al suport de 24 hores.
Consens polític i acompanyament professional
El decret neix del treball conjunt amb entitats com la Fundació Miquel Valls, l’Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars (ASEM Catalunya) i la Fundació Atròfia Muscular Espinal (FundAME). Així mateix, el contingut ha estat pactat amb els grups parlamentaris d’Esquerra Republicana de Catalunya (ERC) i Els Comuns, als quals Salvador Illa ha volgut fer un “agraïment explícit” pel seu compromís. El text incorpora criteris de territorialitat per adaptar els recursos a les diferents realitats geogràfiques del país i flexibilitza la compatibilitat entre diversos serveis i prestacions.
A partir del 19 de març, les persones diagnosticades podran sol·licitar el nou Grau III+ de dependència extrema. Per facilitar el procés, es crearà la figura de la gestora de cas, un professional encarregat de coordinar els serveis socials i sanitaris mitjançant un Pla d’atenció únic. Aquesta figura oferirà un acompanyament integral tant al pacient com al seu entorn cuidador. Actualment, a Catalunya hi ha més de 850 persones diagnosticades amb ELA, i es preveu que unes 140 podran accedir d’immediat a aquest nou grau de protecció per la seva situació avançada i irreversible.
