El Parlament de Catalunya ha refermat el seu compromís amb les persones afectades per patologies de baixa prevalença mitjançant una declaració institucional presentada conjuntament pel PSC-Units, Junts, ERC, el PPC, els Comuns i la CUP-DT. El text subratlla la necessitat urgent d’abordar les “dificultats constants” que pateixen les famílies, especialment pel que fa a la manca d’informació i la invisibilitat social. S’estima que entre un 6% i un 8% de la població conviu amb alguna d’aquestes malalties, xifra que a Catalunya se situa entre les 480.000 i les 640.000 persones.
La declaració posa el focus en les barreres estructurals del sistema, denunciant que “l’escassetat d’informació, la invisibilitat social i la complexitat clínica contribueixen a una vulnerabilitat que exigeix una resposta pública decidida”. El document remarca especialment que el retard en el diagnòstic és encara més accentuat quan el pacient és una dona, i alerta sobre la “desigualtat territorial” en l’accés als recursos sanitaris i socials existents.
El pes del teixit associatiu i la recerca
Durant la sessió, el president Josep Rull ha donat la benvinguda als representants de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) i la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), que han seguit la lectura des del Saló de Sessions. El Parlament de Catalunya ha reconegut la “tasca fonamental” d’aquestes entitats, així com d’Eurordis i de les nombroses associacions de patologies específiques del territori, que actuen com a suport emocional i motor de recerca per a un col·lectiu sovint desatès.
La cambra ha defensat la necessitat d’incrementar la investigació científica per pal·liar el desconeixement actual i la fragmentació de la informació. Així mateix, s’ha posat en valor el lideratge del país en aquest àmbit, recordant les “polítiques pioneres” impulsades des de Catalunya, com el desplegament de les xarxes d’unitats d’expertesa clínica. Aquest model es basa en equips multidisciplinaris que busquen garantir l’atenció especialitzada i la coordinació entre centres.
Un repte de salut global
La declaració també s’alinea amb els estàndards internacionals, compartint els objectius de l’Assemblea Mundial de la Salut i de l’Organització Mundial de la Salut (OMS). En aquest sentit, el text insisteix que l’accés a medicaments, teràpies i educació és un repte global que va més enllà de les nostres fronteres. L’objectiu final és revertir la inequitat que es manifesta en la diferència de polítiques segons el territori i les barreres d’accés a proves diagnòstiques.
El Parlament de Catalunya clou el seu manifest refermant que la inclusió i l’equitat per a les persones que viuen amb malalties minoritàries, així com per a les seves famílies i cuidadors, ha de ser una prioritat absoluta de l’agenda política i de salut mundial.
Com a mare d’un afectat per una malaltia rara i minoritària:
És d’agrair que el Parlament de Catalunya aprovi una declaració institucional per denunciar les desigualtats territorials i el retard en els diagnòstics i exigeixi una resposta pública decidida davant la vulnerabilitat de les malalties minoritàries, però això no és suficient. A tots els afectats els hi calen mesures reals i dotades de presusupost per dur-les a terme. Altrament tot queda amb molt bones intencions però que no ajuden en el dia a dia dels que ho pateixen.
Esperem i confiem en que tots els membres del Parlament de Catalunya, treballin per tal que les bones paraules passin a bons fets.
Gràcies per endavant per fer-ho possible