
La Yaiza, una jove de 31 anys resident a Tarragona, es troba immersa en una dura batalla contra la burocràcia per aconseguir el reconeixement de la seva incapacitat laboral i el grau de discapacitat que li correspon per llei. Diagnosticada d’ELA l’any 2021, la malaltia l’ha obligada a abandonar la seva professió com a ballarina de flamenc i professora de dansa, però la resposta de l’administració ha estat fins ara un laberint de denegacions i retards.
La Yaiza va sol·licitar la incapacitat laboral per primera vegada el 2022, però va ser denegada en tres ocasions sense ni tan sols ser citada ni valorada presencialment per l’ICAM. Davant d’aquesta injustícia, va decidir recórrer a la via judicial, assumint les despeses d’advocats que això comporta.
En paral·lel, va sol·licitar el grau de discapacitat, obtenint un 52% que no li permetia accedir a cap de les ajudes existents. L’any 2023 va tornar a presentar la sol·licitud d’incapacitat laboral i la revisió del grau de discapacitat, aconseguint un 75% de discapacitat de paraula, tot i que la resolució oficial encara no li ha arribat. No obstant això, la incapacitat laboral li ha estat denegada per quarta vegada, amb un judici previst per a l’any vinent.
La Yaiza es veu obligada a lluitar contra un sistema burocràtic lent i ineficient que no té en compte la seva malaltia ni les seves necessitats. El seu cas posa de manifest la urgència d’agilitzar els tràmits i establir barems mínims per a malalties com l’ELA, que té una esperança de vida de 3 a 5 anys i comporta una alta dependència.
“Si la Llei ELA estigués en vigor, no tindria tots aquests problemes, i aquests diners els podria invertir en millorar la meva salut i no en estar lluitant amb l’estat per un dret ciutadà totalment lícit”, lamenta la Yaiza.
La seva història és un clar exemple de la necessitat d’una major sensibilitat i celeritat per part de l’administració a l’hora d’atendre les necessitats de les persones amb malalties greus i degeneratives com l’ELA. La Yaiza no està sola en aquesta lluita, i la seva veu se suma a la de la comunitat ConELA que reclama una llei específica per a aquesta malaltia que garanteixi els seus drets i els permeti afrontar la malaltia amb la dignitat que mereixen.