Amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, que se celebra el proper 30 de maig, l’associació Esclerosi Múltiple Espanya (EME) ha posat de manifest una realitat colpidora: una persona amb aquesta malaltia crònica conviu amb una mitjana de 14 símptomes simultàniament. La campanya d’enguany de l’entitat, sota el lema ‘La meva Esclerosi Múltiple és real, no me la invento’, subratlla la imperiosa necessitat de comprendre i reconèixer la vasta quantitat de manifestacions d’aquesta patologia, moltes de les quals són invisibles a ull nu.
L’Esclerosi Múltiple (EM) és una malaltia neurològica, crònica i heterogènia que impacta a més de 55.000 persones a Espanya. Cada any es diagnostiquen 2.500 nous casos, tres de cada quatre en dones joves, amb una mitjana de diagnòstic als 34 anys. La seva evolució és imprevisible i es manifesta de maneres diverses, fent que cada cas sigui realment únic. Malgrat la seva elevada prevalença, l’EM segueix sent una malaltia poc compresa, cosa que comporta que moltes persones afectades tinguin dificultats per accedir a una atenció adequada i al suport necessari.
Entre els fins a 14 símptomes que poden experimentar els pacients amb EM, els més comuns inclouen la fatiga, problemes sensorials, alteracions del son, depressió, canvis d’humor i dolor. Aquests símptomes varien considerablement entre individus i, amb el temps, poden empitjorar, afectant significativament la qualitat de vida i la capacitat per dur a terme les activitats diàries. La presidenta d’Esclerosi Múltiple Espanya afirma: “És fonamental aportar la major evidència possible als símptomes d’Esclerosi Múltiple per escurçar els temps de diagnòstic i tractament, augmentar-ne el coneixement, comprensió, reconeixement, i millorar l’abordatge. És tot un repte, tenint en compte que la majoria dels símptomes són invisibles”.
A Espanya, transcorren gairebé cinc anys de mitjana des que apareixen els primers símptomes de l’Esclerosi Múltiple fins que s’inicia el tractament modificador de la malaltia. Un estudi europeu (IMSS), que va comptar amb la participació de 1.322 persones del nostre país, revela que el retard mitjà entre l’aparició dels símptomes i el diagnòstic és de 3 anys. A més, des del diagnòstic fins a l’inici del tractament modificador de l’EM passen gairebé 2 anys addicionals. Aquesta demora pot tenir un impacte negatiu en l’evolució de la malaltia. Ana Torredemer subratlla que “és essencial reduir aquests temps per millorar el pronòstic dels pacients”.
Les persones amb EM solen ser ateses per un equip de 4 o 5 professionals de la salut, que habitualment inclou neuròlegs, personal d’atenció primària, infermers, fisioterapeutes i psicòlegs/psiquiatres. Des de l’EME es posa de manifest la necessitat d’un sistema social i sanitari més integrat, coordinat i personalitzat per oferir una atenció òptima.
L’entitat també insisteix en la necessitat d’un enfocament holístic que transcendeixi els aspectes purament mèdics de la malaltia. A causa de l’Esclerosi Múltiple, una de cada tres persones afectades no treballa. D’altra banda, els individus d’entre 18 i 35 anys, tot i presentar menys símptomes, reporten nivells d’ansietat més elevats que altres grups d’edat. L’associació destaca: “Els desafiaments emocionals i laborals a què s’enfronten les persones diagnosticades són una assignatura pendent. La protecció laboral i el suport emocional han de ser part fonamental del tractament integral de l’Esclerosi Múltiple”.
