Miguel Cervera desprèn als 25 anys una maduresa inusual. S’ha graduat recentment a Economia i ja té la seva pròpia empresa de consultoria. Reconeix que créixer acompanyat de tics “resulta molt dur”. “Als 12 anys em va donar per arrencar-me compulsivament els cabells”, recorda. Gràcies a un ‘entrenament psicològic’ ha arribat a manejar fins a cert punt la seva síndrome de Tourette.
Quan Miguel tenia deu anys li van diagnosticar Trastorn per Dèficit de l’Atenció i Hiperactivitat (TDAH), recorda en una entrevista a Servimedia. Van començar amb un tractament farmacològic, però “això no funcionava”. Dos anys més tard una professora va posar els seus pares sobre la pista de la síndrome de Tourette. “En aquella època tenia tics molt cridaners. Em treia flocs de pèl de fins a cinc centímetres”, relata el noi. “Els meus pares em rapaven el cap, però així que em creixia de nou els cabells me’ls tornava a arrencar”.
Des de llavors aquest jove empresari conviu amb tics fònics i motors. “Tinc una mica de tot”, reconeix fent broma. “Faig sorolls amb la gola. Hi va haver una època, que sempre coincidia amb els exàmens, en la qual em va donar per parpellejar constantment. Els tics tenen el do de l’oportunitat”, afirma amb ironia.
Fa pràcticament un any Miguel va finalitzar els seus estudis universitaris dels quals no en guarda gaire bon record. “Els primers anys de carrera van ser una mica punyeters”, assevera, “perquè la gent et mira quan fas sorolls ja que molestes i encara que tu no en tens la culpa, ells tampoc. Al final optes per no anar a classe”.
El jove estudiant d’economia va agrair la suspensió de les classes presencials que va comportar la pandèmia. Va acabar graduant-se en línia i prenent una decisió vital. «Després de la crisi del covid vaig pensar que la vida era curta i que et pot canviar d’un dia a l’altre, i vaig decidir que la gaudiria», afirma l’economista.
Què és la síndrome de Tourette
Aquest trastorn neurològic es caracteritza per l’aparició de moviments i sons incontrolables, anomenats tics, que poden ser corporals com sacsejades del cap, gargamelleig, crits o grunyits, però a més pot anar acompanyat d’altres patologies com el trastorn d’hiperactivitat, l’agressivitat o els problemes de concentració. No hi ha cura per a la síndrome de Tourette, però els tractaments poden ajudar a controlar-lo.
Aquest abordatge pot incloure la medicació, sessions de psicoteràpia i de logopèdia per abordar les dificultats de comunicació. A més, un maneig adequat de l’entorn pot ajudar a reduir els símptomes de la síndrome de Tourette.
“Quan ets nen tractes de reprimir els tics i això només genera més ansietat i et condueix a situacions que poden derivar en trastorns de conducta alimentària o problemes amb les drogues”, assegura Miguel que amb els anys ha après a reduir la simptomatologia de la malaltia.
A la seva rutina diària és capaç de contenir alguns dels seus moviments de cap, “però no tots”, explica. “La sensació que tinc és la mateixa que quan aguantes la respiració”, descriu el jove empresari. «Després d’un dia controlant alguns d´aquests tics motors, perquè tots no pots, acabes esgotat i amb el cos adolorit».
Aquesta mena de gimnàstica mental i física li permet manejar alguns símptomes de la seva Tourette. Són eines atresorades amb el pas del temps i d’altres, apreses a l’Associació Madrilenya de Pacients amb Síndrome de Tourette i Trastorns Associats (Ampastta). Allà hi treballa Elena Noguera, una de les seves treballadores socials que apunta que aquesta síndrome “no està considerada una malaltia rara, però tampoc freqüent”. “Es troba en una mena de limbe en què no se sol diagnosticar correctament”. “No hi ha un cens oficial de persones afectades, però cada setmana a la nostra associació arriben almenys tres o quatre casos nous”, reconeix Noguera.
La Síndrome de Tourette és un trastorn neurològic caracteritzat per la presència de moviments involuntaris, repetits i sons vocals que s’anomenen tics. De vegades criden obscenitats involuntàriament (coprolàlia) o repeteixen constantment les paraules dels altres (ecolàlia). S’estima que les manifestacions de la malaltia es detecten a la gran majoria dels casos abans dels deu anys. Un dels problemes amb què es troben les famílies és obtenir un diagnòstic precoç de la malaltia; i quan arriba, no tots ho encaixen igual. “Hi ha persones que senten alleugeriment quan reben el diagnòstic perquè per fi han trobat la tecla”, apunta la treballadora social. “Al contrari, hi ha famílies que no volen enfrontar-se a la malaltia, però com que és crònica la simptomatologia continua avançant”. Des d’Ampastta s’esforcen per aconseguir que el Tourette “no incapaciti els afectats” i els permeti portar “una vida normalitzada”.
«La prevalença de tics transitoris i crònics en nens en edat escolar és alta», apunten des de l’associació. De fet, un cas greu a l’edat adulta és una raresa. Però la veritat és que hi ha tants ‘Tourettes’ com a pacients ja que la simptomatologia no només és molt àmplia, sinó que va canviant al llarg del temps i també ho fa la seva intensitat.
Moltes vegades, la síndrome apareix acompanyada d’altres malalties que poden agreujar l’estat de salut de la persona afectada, cosa que esdevé una situació de discapacitat. Aquestes patologies concurrents amb el Tourette són les comorbiditats psiquiàtriques com el TDAH o el trastorn obsessiu compulsiu (TOC), l’ansietat o la depressió. Elena Noguera acostumada a treballar a l’associació amb aquests joves assenyala que, sovint, “són adolescents amb obsessions molt serioses”.
“Ens solem trobar amb nois que es van aïllant cada vegada més fins a arribar a un punt on no surten de casa”, es lamenta. Miguel va patir una depressió durant uns quants anys que va afectar el seu entorn familiar. “La relació amb els meus pares va millorar moltíssim arran que ells anessin a teràpia perquè a l’associació van treballar gairebé més amb ells que amb mi”.
Per això, amb motiu del Dia Mundial de la Síndrome de Tourette commemorada aquest dimecres el jove emprenedor vol subratllar que el Tourette «no és una malaltia fàcil». «És una batalla diària que cal lluitar-la però que es pot guanyar». La tenacitat i determinació diària d’aquest jove bé podrien ser dos tics dels bons, aquests per no controlar.
