Un any més, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls torna a llançar la campanya “Fes un Gest per l’ELA” amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), que se celebra el 21 de juny. Aquesta iniciativa solidària té com a objectiu principal donar visibilitat a aquesta malaltia neurodegenerativa, reivindicar les necessitats del col·lectiu afectat i mostrar suport a les persones diagnosticades i els seus familiars.
Com participar a la campanya?
És molt senzill! Només cal que et facis una foto o vídeo fent el Gest per l’ELA, que consisteix en aixecar la mà dreta en forma de “L” amb els dits índex i polze junts. Després, comparteix la teva foto o vídeo a les xarxes socials amb els hashtags #fesungestperlela i @fmiquelvalls.
Aquest any, la campanya té un toc especial, ja que s’anima a pujar les fotos i vídeos acompanyats de la cançó “Avui és el millor dia”, creada i cantada per Judit Neddermann en homenatge a les persones que pateixen o han patit ELA. Una cançó plena d’esperança i força que pretén ser un himne per a aquest col·lectiu.
Més enllà del gest de fer-te una foto o vídeo, pots donar suport a la causa de diverses maneres:
- Fes una donació a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls: Pots fer-ho a través del número de Bizum 02621 o a l’apartat “Fes una donació” del seu web: https://fundaciomiquelvalls.org/
- Il·lumina de verd un edifici: Si ets membre d’un ajuntament català, pots sumar-te a la iniciativa il·luminant un edifici de verd la nit del 21 de juny (al 22).
Què és l’ELA?
L’ELA és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs. La degeneració de les neurones motores, fa que la capacitat del cervell per iniciar i controlar el moviment muscular es perdi i en conseqüència els pacients presenten atrofia muscular que avança provocant paràlisi muscular progressiva veient-se afectades les capacitats de moviment, de parla, deglució i respiració.
Actualment no té cura i el 90% dels diagnòstics són esporàdics (no sabem d’on ve). Afecta principalment a persones d’entre els 40 i els 70 anys d’edat però també pot afectar a joves i persones d’edat més avançada. L’esperança de vida des del moment del diagnòstic és de mitjana d’entre 3 a 5 anys. Aproximadament s’estimen unes 5000 persones afectades a Catalunya, 3000 a tot el territori espanyol i 350.000 a nivell mundial.
A falta d’un tractament curatiu, l’atenció integral per un equip multidisciplinari sanitari i psicosocial com el que donen els professionals de les Unitats Multidisciplinàries dels principials hospitals de referència juntament amb els de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la millor eina que es té a l’abast per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
