La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federación ASEM) i les seves associacions membre, llancen la campanya de conscienciació ciutadana #DELAMANO15N, que torna a activar-se amb motiu del Dia de les Malalties Neuromusculars, el 15 de novembre.
Les malalties neuromusculars són un conjunt de més de 150 patologies caracteritzades per ser degeneratives i produir discapacitat. Per ara no hi ha cap cura, però si hi ha molts factors que ajuden a millorar la qualitat de vida d’adults i nens amb aquestes patologies, com la fisioteràpia o la rehabilitació mèdica.
«Dins de les malalties neuromusculars es troben malalties força freqüents com les polineuropaties adquirides, la miastènia greu, la malaltia de Charcot-Marie-Tooth, la distròfia miotònica, l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) o la distròfia muscular de Duchenne, però hi ha altres moltes que encara que són considerades rares per la seva prevalença i incidència – el 20% dels casos de malalties rares corresponen a malalties neuromusculars- afecten en el seu conjunt a un gran nombre de persones«, explica el Dr. Gerardo Gutiérrez Gutiérrez, Coordinador del Grup d’estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia.
La campanya solidària # DELAMANO15N impulsada per Federación ASEM i les seves associacions, es pot seguir o participar-hi, a través de les xarxes socials, compartint fotografies de persones agafades de la mà, sota el hashtag de la campanya.
El moviment associatiu, organitza activitats de conscienciació i sensibilització en ciutats com Bilbao, Barcelona, Sevilla, Sant Sebastià, Santiago, Vitòria, Oviedo, Las Palmas, Saragossa, Huelva, Gijón, Tenerife o Còrdova.
D’altra banda, a Madrid, la Federación ASEM realitzarà la presentació del primer llibre de nutrició i malalties neuromusculars, «Dieta en malalties neuromusculars”.
La Federación ASEM és una organització sense ànim de lucre que agrupa i representa les diferents entitats de persones amb malalties neuromusculars i les seves famílies. Treballa per millorar la seva qualitat de vida, promovent i defensant els seus drets, impulsant la investigació i fomentant el coneixement d’aquestes malalties en la societat. En l’actualitat agrupa 27 associacions, representant a les més de 60.000 persones que conviuen amb una malaltia neuromuscular a casa nostra.
