L’Ajuntament de Tarragona va commemorar ahir per primera vegada el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, gràcies a l’impuls de persones afectades i al suport de les Conselleries de Salut Pública i de Diversitat Funcional i Discapacitat. L’acte ha estat presentat pel conseller de Salut, Mario Soler, i la consellera de Discapacitat, Cecilia Mangini, sota el lema mundial «Diferents però iguals, trenquem barreres».
Durant l’acte, diversos consellers han llegit el manifest, que ha posat de relleu la necessitat de donar veu a les persones que conviuen amb aquestes patologies, sovint invisibilitzades. A més, s’han projectat tres vídeos que expliquen la campanya global. Les impulsores de la iniciativa, Ana Megías i Lucía Rovira, totes dues afectades per malalties minoritàries, han compartit les seves experiències i la lluita diària que afronten.
El conseller de Salut, Mario Soler, ha remarcat que «som conscients de la manca de recursos específics, la dificultat en el diagnòstic precoç i l’accés a tractaments són obstacles reals que cal abordar amb fermesa i compromís». Ha afegit que «des de Tarragona, reafirmem el nostre compromís amb el suport a les persones afectades, promovent iniciatives com aquesta per garantir que ningú se senti sol en aquesta lluita».
Per la seva banda, Ana Megías ha destacat la necessitat de fer visibles totes les malalties minoritàries: «És molt important que es facin més visibles, no només la meva o la de la Lucía, sinó les de més de 7.000 persones que viuen amb alguna malaltia a la ciutat, moltes d’elles sense diagnòstic immediat ni tractament». També ha posat èmfasi en la investigació i en la informació per a les famílies: «Quan no saben què els passa als seus fills i filles, ni quants dies hauran d’estar ingressats a l’hospital, la informació és clau».
La consellera de Diversitat Funcional i Discapacitat, Cecilia Mangini, ha clos l’acte agraint la implicació de tothom: «Els familiars desenvolupen un paper insubstituïble. La seva entrega, paciència i amor hauria de ser una responsabilitat col·lectiva per fer-ne una tasca menys feixuga i saber-nos involucrar més». Ha afegit que «compartir i dividir aquests patiments dia a dia ens ajuda a superar-los una mica millor».
L’acte ha comptat amb el suport de diverses associacions com La Nineta dels Ulls, l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’Associació Niemann-Pick i l’Associació ANSEDH.
Segons les dades disponibles, les malalties minoritàries afecten menys de cinc persones per cada 10.000 habitants. A Espanya hi ha més de tres milions de persones afectades, mentre que a Catalunya en són més de 300.000. A Tarragona, es calcula que hi ha almenys 7.000 persones amb alguna d’aquestes patologies.
