
Avui tenim la immensa sort de comptar amb Robert W. De Miguel Moyer, un arquitecte que va tenir un accident de cotxe arran del qual gairebé va perdre la parla i la mobilitat. Amb ell volem conversar sobre el procés de superació de barreres que li ha ocasionat la situació i la discriminació que pateixen les persones amb discapacitat/diversitat funcional.
Robert té 40 anys i és arquitecte. És un home amb un gran esperit de superació. Actualment treballa perquè les ciutats siguin més accessibles per a les persones amb discapacitat.
Robert, explica’ns que te va passar.
Fa deu anys vaig patir un accident de cotxe a l’Equador. La meva parella – a la que vaig conèixer mentre estudiàvem a la Universitat de Harvard- va morir a l’accident. Em van haver de repatriar Barcelona en un avió medicalitzat. Mentre estava en coma l’avió es va fer malbé al gener a Terranova. Van haver de fer un aterratge d’emergència mentre hi havia un metro de neu a terra. Després van canviar de pilots i d’avió. Sortim cap a Barcelona al dia següent. El viatge va ser tota una aventura, però jo estava inconscient, en estat de coma.
A Barcelona em van ingressar a l’Hospital Vall d’Hebron, on vaig estar-hi un any. Em van diagnosticar Lesió Axonal Difusa, el pitjor grau III. Vaig saber després que només un 10% de persones sobreviuen amb aquest diagnòstic; i molts altres es queden en estat vegetatiu. Els metges van pensar que moriria i van demanar als meus pares donar els meus òrgans.
Al cap de cinc mesos me’n vaig anar despertant del coma. Això de “despertar” no és com a les pel·lícules. És un procés lent. Vaig estar un any ingressat a l’hospital i després em van deixar tornar a casa, encara que cada dia anava a l’hospital. De mica en mica vaig anar guanyant les meves facultats i encara m’estic recuperant.
Què has après?
He sobreviscut bé. Les meves aventures m’han fet aprendre a no fiar-me de les estadístiques. He sobreviscut malgrat les estadístiques en contra meva. No cal creure en les probabilitats si t’impedeixen fer coses. Penso que ho puc fer tot. Tot i anar en cadira de rodes i tenir dificultats per parlar em poso com a objectiu jugar a futbol i cantar òpera (sic). El futbol no m’agrada, i vaig fer una presentació del meu tema de recerca de Brain City al Cafè de l’Òpera al costat del Liceu a Barcelona. No compta com cantar, però sí que cola.
En algun moment has tingut ganes d’abandonar aquesta lluita?
El que m’ha passat no ho veig com una lluita sinó com una aventura que encara hi és passant. No he tingut mai ganes d’abandonar els meus esforços. Ho assumeixo com un procés que és part de la meva vida i no com un esdeveniment. Per culpa de l’accident no puc parlar bé i vaig en cadira de rodes, però és una cosa negativa contra la que no lluito… ho visc. És frustrant veure que la societat em discrimina per aquestes dificultats. Però jo no ho veig com superar barreres, sinó com una evolució amb canvis.
Com estàs actualment i com és el teu dia a dia?
He après a ser pacient. De mica en mica vaig millorant. Sóc feliç, encara que em frustra la meva lentitud, i tanta discriminació social. La rehabilitació és essencial per no estar frustrat. Faig molta rehabilitació física amb fisioteràpia. El complemento anant al gimnàs i la piscina.
Fer exercici m’ajuda a menjar el que vull, i a una bona salut mental que ho complemento amb visites al psicòleg. M’ajuda molt anar a teràpia. Mentalment també m’he recuperat força, però necessito controlar-me amb psicoteràpia. Fa uns anys – al principi de la meva recuperació- vaig anar al psiquiatre per controlar les meves frustracions amb medicació. Però ara fa cinc anys em van donar d’alta i no prenc cap medicació. Intento fer logopèdia per parlar millor. També rebo classes de dibuix on pinto amb la mà dreta, i així exercito la mà que tinc lesionada.
Tot i el que m’ha passat, em sento feliç malgrat les meves limitacions. No crec que he estat resilient ni que he d’aguantar les meves desgràcies. No he tornat al meu estat inicial, però sento que he crescut. Estic molt millor que abans, i cada dia millor. Sento que estic més
preparat per ajudar altres persones. Ajudar altres persones és una manera d’ajudar-me a mi mateix. Visc amb una núvia des de fa cinc anys. Visc a Sarrià en una casa que he pogut comprar. Amb la meva xicota gaudim fent tot plegats.
Mires el futur amb optimisme?
Intento no sentir-me malament amb mi mateix i tampoc ser una víctima. Sóc adaptable i flexible amb la meva situació. La meva vida és diferent de les d’altres persones “normals”, però no miro al passat amb enyorança. No sóc resilient i no vull tornar a un estat inicial. Miro el que m’ha passat com una oportunitat per aprendre coses noves, ser original, i construir un futur positiu. El miro com una oportunitat d’ajudar a altres persones. La vida futura i passada no és una cosa negativa o positiva. És un procés evolutiu amb èxits i errors. La vida és per tant dinàmica i humana.
Com vius, com veus el món laboral? Què podem fer per canviar la discriminació?
Estic treballant per a l’Ajuntament de Barcelona a l’IMPD (Institut Municipal de Persones amb Discapacitat). Treballo en un pla d’accessibilitat de la ciutat de Barcelona. És una feina temporal de sis mesos, però em fa estar en contacte amb els programes i les persones que ajuden gent amb diversitat funcional. Formo també i estic en contacte amb altres grups que ajuden gent amb diversitat funcional. Aquest fet crea una comunitat que col·lectivament ens permet ajudar.
Sempre he dit que estic content de pagar impostos, per ajudar la societat. L’oportunitat laboral per a gent amb diversitat funcional és difícil. Intento canviar les coses, per això estic en contacte i col·laboro amb grups enfocats a ajudar persones amb diversitat funcional. També per ajudar gent he creat el meu propi despatx d’arquitectura especialitzat en temes d’accessibilitat: https://rwdmm.weebly.com/
La meva situació laboral deriva de la meva diversitat funcional i els meus problemes de parlar. Sento que sóc discriminat tot i tenir un currículum vitae interessant (es pot veure a la meva pàgina web). Per no poder parlar bé algunes persones pensen que no sóc intel·ligent. Se sorprenen quan coneixen el meu CV i veuen que és el contrari que sóc massa bo.
Et sents feliç?
He rebut molta ajuda d’altres persones, especialment de la meva mare i de la meva actual núvia (i companya). Vull ajudar altres éssers humans i la societat. A través d’altres persones t’ajudes a tu mateix, i et sents feliç. Per mi la felicitat és col·lectiva i només estic a gust quan creo un món més humà, positiu, i divers. També sóc feliç perquè he aconseguit ser independent. Visc amb la meva xicota en un pis a Sarrià que he pogut comprar i que estem reformant. Personalment estic content, i amb paciència també, professionalment.
Com són les ciutats inclusives? Com són les organitzacions inclusives?
La ciutat inclusiva no és només accessible. Barcelona és una ciutat força accessible en comparació amb altres que he visitat com Boston, Nova York, Berlín, Adelaida (a Austràlia), Boston, Toronto, Bilbao, La Corunya, i Madrid entre d’altres. La inclusivitat no és només física, sinó que ha de ser a més social, econòmica, política i cultural. Quan tindrem un President de Govern amb diversitat funcional? Justament això és el que falta a Barcelona. La gent amb diversitat funcional ha de poder canviar el món i no deixar que altres persones prenguin decisions en nom seu.
Has aconseguit tot allò que t’has proposat? Quina relació tens amb la mort?
El que importa és el camí de superació i tindre objectius. Però és poc important per mi aconseguir tots els meus objectius. No només he aconseguit el que m’he proposat, sinó molt més. El meu objectiu és ser útil i reconegut. Són objectius que importen perquè defineixen el que construeixo i el que faig cada dia. Per exemple, mai vaig pensar que viuria independent a Sarrià en una casa que m’encanta, amb la meva xicota. Però va ser així i això em fa feliç. Però el que es construeix a la vida també es destrueix. Així és la vida. Això ho relaciono amb la mort. Tinc una relació intensa amb la mort. Estic sempre en dol pel personal i els canvis radicals que he patit amb l’accident. No vull dir que n’hagi tingut dos vides, però és veritat que ara sóc “un altre Robert”, altrament. He tornat a reconstruir la meva vida, caminar i parlar.
La meva parella de l’Equador va morir a l’accident. Ens volíem moltíssim, i planejàvem construir una família junts. La vaig conèixer a la Universitat de Harvard mentre estudiàvem junts als Estats Units. Després del màster i de dos anys de relació a distància, me’n vaig anar a viure amb ella a l’Equador. Allà vam patir l’accident en què ella va morir a l’acte i jo gairebé em moro. La meva germana fa dos anys va morir a causa d’un càncer imparable. L’estimava moltíssim. És lo últim que ella va sentir abans d’expirar.
La meva relació amb la mort és intensa. Em va ajudar molt anar a sessions en grup de dol. Així vaig poder compartir i sentir el dolor d’altres persones en dol. Estar en una comunitat em fa superar el meu dol.
Com has assumit el teu canvi?
El meu canvi de vida no ha estat gaire traumàtic perquè no la comparo amb la meva situació anterior. Accepto que sóc així, com la COVID al món. M’agradaria ser millor però no suposa cap canvi essencial, ni tan sols superar barreres. El que he fet fins ara és un procés natural.
Quins són els teus objectius actuals?
Els meus nous objectius a més d’ajudar persones amb diversitat funcional, és realitzar un doctorat en Arquitectura/Urbanisme sobre el meu tema del Brain City. Vull ser consultor per ajudar a construir una ciutat més humana i dinàmica. L’objectiu és aconseguir una arquitectura més inclusiva. Vull també reformar casa meva segons el meu disseny. Desitjo viatjar a Austràlia per veure els meus oncles i cosins; i a l’Equador a tornar a veure la família de la meva xicota – la que va morir-. També vull anar a Filadèlfia per veure els meus nebots Elies i Gabriel. Viatjar és una forma d’entendre la vida.
Autor: OXFAM