El 46,9% de les persones amb cardiopaties congènites són, a més, persones amb discapacitat. Aquesta és la dada que centra la campanya “#AdemásdelCorazón” que la Fundación Menudos Corazones llança amb motiu del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, que es commemora el 14 de febrer.
Amb aquesta acció, l’ONG estatal de referència en l’acompanyament i el suport a pacients nascuts amb problemes de cor, busca conscienciar sobre les dificultats i limitacions, derivades de la seva cardiopatia, que cada dia afronten milers de persones amb aquesta patologia crònica.
Sota el hashtag ‘#AdemásdelCorazón’ s’aborden testimonis de pacients amb cardiopaties congènites de diferents edats, units no només pels desafiaments comuns a la seva problemàtica, sinó pel fet que tots compten amb certificat de discapacitat.
A més de l’handicap que suposa tenir una cardiopatia congènita, aquests pacients en molts casos s’enfronten a la incomprensió de la “invisibilitat”, ja que es tracta d’una malaltia que no s’aprecia a simple vista. Però que no es vegi, no vol dir que no hi sigui, i aquest és un altre dels reptes a què s’han de sotmetre diàriament.
Al vídeo de la campanya, Nahia, de 14 anys, nascuda amb “mig cor” i portadora de marcapassos, reconeix que li costa seguir el ritme dels seus companys de l’institut, “no puc fer el mateix que ells. Per exemple, em canso més ràpid”, va reconèixer. A Ismael, de 31, trasplantat de cor, una cirurgia cardíaca quan era petit el va deixar 56 dies en coma i amb seqüeles en la seva mobilitat. “Porto unes plantilles des dels peus fins a l’inici del genoll que només em trec a casa”, va descriure.
Les històries de Lia, de gairebé dos anys, i Alberto, un metge de 48 anys, completen el vídeo. Lia, amb dues cirurgies i diversos cateterismes, malgrat la seva curta edat, freqüenta nombrosos especialistes, cosa que li ha originat un enorme rebuig cap a les persones adultes. “Li costa molt que algú s’hi acosti, que algú la toqui…”, van detallar la Ruth i l’Arantxa, les seves mares.
Per la seva banda, Alberto, que té reconeguda una discapacitat del 33% després de la seva quarta cirurgia, fins fa poc temps seguia fent guàrdies mèdiques, i per això advoca per l’adaptació del lloc de treball per als que tenen cardiopaties congènites. “S’ha modernitzat espectacularment la medicina, però no s’ha modernitzat la legislació”, va resumir.
Discapacitat i cardiopaties
El percentatge rellevant de persones amb cardiopaties congènites que tenen reconeguda la discapacitat és una de les dades que dóna un estudi sobre la relació entre les cardiopaties congènites i la dependència, l’atenció primerenca i la discapacitat, desenvolupat per Menudos Cors al llarg del 2023.
El qüestionari, destinat a persones amb cardiopaties congènites o familiars directes, va obtenir un total de 647 respostes, amb un marge de confiança del 95%.
