La Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) va presentar aquest dilluns al Congrés dels Diputats una nova proposició de llei ELA amb la petició que s’aprovi amb urgència i consens, ja que els pacients amb aquesta malaltia “no podem esperar més”.
Així ho va manifestar el portaveu de ConELA i exfutbolista, Juan Carlos Unzué, a les portes del Congrés dels Diputats després de presentar la nova proposta de normativa i qui va assegurar que demanen a tots els partits polítics “que es posin d’acord en l’aprovació d’una llei que garanteixi una vida digna a les persones amb ELA i que ho facin ja. Els malalts d’ELA no podem esperar més”.
Aquesta nova proposició de llei presentada per ConELA, entitat que agrupa 19 entitats a tot Espanya i representa la majoria de persones afectades per la malaltia, va ser elaborada per les entitats d’ELA. Un cop presentada han de ser els grups parlamentaris els que la canalitzen en el tràmit parlamentari perquè pugui, si escau, ser debatuda.
A la presentació de la proposta, a Unzué el van acompanyar el president de ConELA, Fernando Martín; el seu vicepresident, José Jiménez; la presidenta de la Fundació Luzón, María José Arregui; i diversos activistes i malalts d’ELA, entre els quals hi ha Jordi Sabaté, Noemi Sobrino i Jorge Murillo.
En paraules d’Arregui, “aquesta llei analitza les necessitats bàsiques que necessiten els malalts d’ELA. Aquesta proposta ha estat presentada per iniciativa de ConELA i per la Fundació Luzón i som aquí per aconseguir una llei que uneixi les voluntats de tots els grups polítics al Congrés”.
Veritat humana i no idedològica
Davant la Cambra Baixa, Fernando Martín també va subratllar que “aquest text presentat avui és fruit del treball de totes les associacions i en què han participat 214 pacients que han donat la seva visió sobre les necessitats que tenen al seu dia a dia. El que presentem és una veritat humana i no una veritat ideològica, i esperem que tots els grups parlamentaris ho presentin de manera conjunta”.
Un d’aquests pacients amb esclerosi lateral amiotròfica és Juan Carlos Unzué, que va insistir que els afectats tornen de nou al Congrés i tornaran “les vegades que calgui per aconseguir una atenció digna per a les persones amb ELA. Més de 2.000 persones han mort esperant que es fes efectiva una llei ELA des de la darrera vegada que es va debatre en aquest Congrés. Esperem no haver d’esperar que hi hagi 2.000 persones mortes més. Els malalts d’ELA no tenim temps”.
Davant la convocatòria de les eleccions generals el mes de juliol passat i la consegüent dissolució de les Corts Generals, la proposició de llei va quedar sense culminar la seva tramitació juntament amb altres lleis i decrets com la de farmàcia, salut mental, mobilitat sostenible o la de cinema i indústria audiovisual.
Llei ELA
El passat 8 de març del 2022 es va aprovar per unanimitat al Congrés dels Diputats la tramitació de la proposició de llei per garantir el dret a una vida digna de les persones amb esclerosi lateral amiotròfica.
Tot i això, no va aconseguir passar del període d’esmenes, ja que la Mesa del Congrés ampliava el termini sistemàticament. El seu impulsor, Ciutadans, va optar per no presentar-se a les eleccions generals, i per això sorgeix el dubte de si es reprendrà aquesta tramitació.
Davant d’aquesta situació, el portaveu de ConELA va explicar que “avui es presenta la proposta d’una nova llei ELA, fruit de la feina que ha liderat ConELA durant els darrers mesos amb un grup ampli de treball, compost de persones amb aquesta malaltia, famílies, organitzacions i juristes. Alguns m’acompanyen avui”.
L’ELA no coneix ideologies
A més, durant la seva intervenció a les portes del Congrés dels Diputats, Juan Carlos Unzué va destacar que “l’ELA no coneix ideologies ni partits polítics i que afecta persones a tots els racons d’Espanya. Per aquesta raó la presentem a tots els grups parlamentaris presents al Congrés”.
Durant el matí aquesta associació va mantenir diverses reunions amb els grups parlamentaris, en què se’ls va lliurar la proposta de text, amb la petició expressa que l’estudiïn i la tramitin amb urgència. Durant les properes setmanes es mantindran més reunions per explicar en detall la proposta.
“Aquesta proposta”, va subratllar el portaveu de ConELA, “és un punt de partida perquè cada grup parlamentari la pugui fer seva i iniciar-ne la tramitació al Congrés dels Diputats”.
La proposta presentada pretén garantir una vida digna i una atenció integral a totes les persones amb ELA. Aquesta malaltia imposa desafiaments substancials en termes d’autonomia i qualitat de vida tant per als pacients com per als cuidadors.
Proposició de llei ConELA
Per això, aquesta proposta legislativa cerca esmenar i millorar diverses normes, establint un marc legal que permeti abordar de manera més eficient i humana la problemàtica de l’ELA.
Alguns dels aspectes més importants de la nova llei es dirigeixen a la reforma de la Llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència per assegurar que les persones amb ELA tinguin accés preferent a serveis multidisciplinaris especialitzats, equipats amb els recursos tècnics i humans necessaris per atendre les necessitats i garantir l’accés a serveis de fisioteràpia a domicili i atenció domiciliària especialitzada les 24 hores.
A més, es demana la reforma de la Llei General de drets de les persones amb discapacitat per agilitzar el reconeixement de la condició de persona amb discapacitat a les persones amb ELA, així com la reforma de la Llei de Cohesió i Qualitat del Sistema Nacional de Salut , per assegurar l’atenció sociosanitària adequada per a les persones amb ELA.
Places residencials
Entre aquestes reformes, els pacients amb ELA també reclamen la reforma de la Llei General de la Seguretat Social per agilitzar el procediment de reconeixement de la situació d’incapacitat permanent amb el diagnòstic d’ELA, així com la creació de places residencials específicament adaptades per als malalts d’ELA.
Segons el parer dels membres de ConELA, “el president del Govern, Pedro Sánchez, va denunciar al Fòrum de Davos que Europa té un deute pendent amb les persones vulnerables i que aquest és el moment de saldar aquest deute. El que presentem avui és una eina per saldar part d’aquest deute i confiem que tothom el faci seu en el debat d’investidura que se celebrarà les properes setmanes”.
Per això, Juan Carlos Unzué va concloure que “moltes d’aquestes 2.000 persones mortes s’han vist obligades a triar morir. L’angoixa que suposa el trencament econòmic de sufragar el cost de les cures professionals i que aboca la família a la pobresa absoluta, unida a la inexistència de suport econòmic públic o una solució residencial adequada, porta als malalts d’ELA moltes vegades a decidir posar fi a la vida”.
