Dijous, 26 gener 2023
Dijous, 26 gener 2023
IniciRecerca i TecnologiaNova guia per millorar l’atenció als pacients amb esclerosi múltiple a partir...

Nova guia per millorar l’atenció als pacients amb esclerosi múltiple a partir de la transformació digital del sistema assistencial

transformació digital assistencia esclerosi múltiple
Asistencia a una persona con esclerosis múltiple // Foto: Fondazione Santa Lucia (Flickr)

Un equip multidisciplinari de professionals de la UOC i la Fundació HiTT, format per especialistes en infermeria, neurologia, psicologia o sistema de salut, acaben de publicar un document-guia que recull un seguir de propostes de transformació digital en el sistema sanitari per millorar l’atenció als pacients amb esclerosi múltiple.

anunci guies d'arrel

Aquest equip juntament amb associacions de pacients, van participar en un grup de treball de cocreació organitzat a finals de 2021 per la Fundació HiTT (Health Innovation Technolgy Transfer) i l’eHealth Center de la UOC per tal d’identificar quines eren les principals necessitats en aquest àmbit tant pel que fa als malalts com per al sistema sanitari, i de quina manera la transformació digital del sistema sanitari podria contribuir a resoldre-les i aportar solucions en cada fase de procés de la malaltia.

“L’objectiu és, a través d’aquesta transformació digital, millorar molt l’atenció al malalt i la seva qualitat de vida, a més d’empoderar-lo i augmentar l’eficiència i l’eficàcia del sistema sanitari”, considera Carme Carrion, coordinadora científica de l’eHealth Center de la UOC.

Banner 300x250px EnBucle3

La idea és que “la persona vagi al metge quan ho necessita i no quan toca; per això, cal un monitoratge constant i estret de les variables que identifiquen el seu procés de salut a fi que, quan s’encengui una alerta, el professional hi intervingui”, afegeix.

Informació centralitzada i accessible

En l’informe que acaben de presentar, els experts parteixen d’un mapa global de l’experiència dels pacients i també dels professionals del sistema sanitari, així com de les seves necessitats en cada fase, des del diagnòstic, l’administració del tractament, l’aparició de brots i la gestió de la malaltia, fins a la fase final, quan la malaltia està molt avançada, i el final de la vida.

“Cal tenir en compte totes aquestes fases diferents a l’hora de proposar les solucions de digitalització”, considera Oriol Solà-Morales, director de la Fundació HiTT. “Per exemple, centralitzant la informació i que aquesta estigui estructurada i sigui accessible per als sanitaris i els usuaris”, afegeix.

I és que l’accés a la informació és un dels eixos vertebradors de la proposta de la UOC i la Fundació HiTT. El document que ha de servir de guia ressalta que cal unificar-la i que l’ideal és que sigui accessible a través d’una finestra única. “Actualment, el sistema encara no està prou integrat per facilitar que les dades es comparteixin entre tots els actors implicats en la gestió de l’esclerosi múltiple o de qualsevol altra patologia”, lamenta Carrion.

Tot i que des de fa uns anys hi ha algunes iniciatives per intentar donar solucions al sector sanitari, moltes no acaben d’ajustar-se a les necessitats dels pacients i del servei assistencial. “No hi ha un mercat per al sector digital: hi ha iniciatives desorganitzades, però no s’han establert bé quines són les necessitats d’uns i altres”, afirma Solà-Morales. “Per això, cal que des del sector de serveis sanitaris es comenci a dir quines necessitats hi ha per tal de poder generar plataformes que siguin plenament funcionals”, afegeix.

Donar a conèixer la proposta

Tant des de l’eHealth Center com des de la Fundació HiTT consideren que aquest esquema de treball i guia per fer possible la transformació digital de l’esclerosi múltiple es podria aplicar a altres malalties que plantegen escenaris i necessitats similars. I avancen que la intenció és repetir el grup de treball de cocreació aplicat a un trastorn de salut mental l’any vinent.

Ara se centraran a promoure aquesta guia. A banda de presentar-la a congressos, com ja és habitual, els pròxims mesos l’enviaran a associacions de pacients, als sistemes de proveïdors de salut i de sistemes digitals, i als mitjans de comunicació. “És una proposta que volem que es conegui i que volem posar a l’abast de les persones que tenen la capacitat de prendre decisions per tal que se la facin seva i que, entre tots, avancem cap a aquesta transformació digital”, conclou Carrion.

L’esclerosi múltiple i el repte assistencial

L’esclerosi múltiple és una malaltia autoimmune degenerativa crònica del sistema nerviós central. A Espanya, cada any se’n diagnostiquen uns 1.800 casos nous, la majoria en persones de menys de quaranta anys, i constitueix la segona causa de discapacitat entre el jovent, després dels accidents de trànsit.

El diagnòstic de la malaltia sol arribar en una etapa en què la persona engega projectes vitals importants, i li genera molta angoixa i incertesa de cara al futur. Per això, la informació que rep és crucial, com també ho és l’accés als diferents especialistes i als tractaments. Per al sistema assistencial que ha d’atendre aquests malalts, l’esclerosi múltiple també suposa un repte, atès que és crònica, té un elevat impacte econòmic i comporta una multitud de necessitats socials, sanitàries i psicològiques que són transversals.

Millorar l’atenció a aquests pacients al llarg de la malaltia no solament depèn de la part clínica, sinó també de l’assistència que reben.

Podeu accedir a la guia a través d’aquest enllaç.

Subscriu-te a la Newsletter

Per estar al dia de tota l'actualitat del món de la diversitat funcional a Catalunya

Redacció/Fonts
Redacció/Fontshttps://diarideladiscapacitat.cat
Diari de la DisCapacitat. El digital de la diversitat funcional a Catalunya. Un mitjà fet per donar visibilitat a les persones amb discapacitat i pensat per reclamar la seva inclusió social

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

- Publicitat-spot_img

ÚLTIMES NOTÍCIES

CatalàEspañol
Skip to content