Aprofitant la recent i emotiva participació d’en Luis Ocaña en els Jocs Special Olympics de Tarragona, he volgut fer aquesta entrevista per parlar d’esport, però també d’inclusió, de discapacitat i de la seva lluita constant, junt a la seva mare, la Denisse Leal, perquè les persones amb discapacitat formin part de la societat i no en quedin excloses per tenir una malaltia minoritària. Això fa que moltes vegades no puguin participar en tot allò que els agradaria fer perquè la mateixa societat no ho permet.
Conec la Denisse Leal des de fa molt de temps i em toca molt de prop la història del seu fill Luis. No és gens fàcil viure amb una malaltia minoritària com la que té i haver d’anar a l’hospital i lluitar constantment per ser un més a la societat. El 2027, en Luis Ocaña, la Denisse Leal, el seu pare i germans tenen un repte familiar: aconseguir 8.500 € per fer realitat 10 desitjos d’infants amb malalties greus a través de la Fundació Pequeño Deseo.
Espero i desitjo de tot cor que en Luis Ocaña trobi el seu lloc a la societat i no deixi mai de lluitar, perquè estic segura que arribarà on ell vulgui. A la seva mare, la Denisse Leal, vull dir-li que sens dubte és un gran exemple de mare valenta, forta i lluitadora, i estic segura que la història del seu fill arribarà molt lluny!
A continuació, mare i fill comparteixen la seva visió, les seves emocions i el seu missatge per a la societat.
Com va ser l’experiència de participar als Special Olympics?
Luis: Va ser una experiència molt bonica i diferent. Em va agradar poder participar en un esdeveniment esportiu com aquest, conèixer altres persones i sentir que jo també en formava part. És important tenir oportunitats per fer esport com qualsevol altre nen.
Com et vas sentir i quines emocions vas viure en aquell moment?
Luis: Em vaig sentir molt content i emocionat. També una mica nerviós, perquè era una experiència nova. Però sobretot em va agradar sentir-me part d’alguna cosa tan gran i veure que jo també podia participar-hi.
Practiques algun esport habitualment?
Luis: Sí, m’agrada molt fer esport! Practico multiesport al Club Solc, on puc provar diferents activitats adaptades a mi. M’agrada moure’m i gaudir-ne amb altres companys. Amb les adaptacions necessàries, tots podem trobar un esport que ens agradi.
Com afecta la situació del Luis a la vida familiar? Com ho viviu a casa?
Denisse: Ens ha canviat la vida en molts sentits. Ser mare d’un nen amb una malaltia rara, amb discapacitat i amb unes necessitats de suport importants, implica estar pendent de moltes coses, conviure amb la incertesa i organitzar la vida d’una manera diferent. Hi ha molta càrrega física, emocional i mental que sovint no es veu. Però també he après a valorar moments que potser abans em passaven desapercebuts i a no donar per fet que els meus fills no poden fer alguna cosa abans d’intentar trobar la manera de fer-la possible.
Luis, com vius la teva malaltia en el teu dia a dia?
Luis: A vegades és difícil. Em canso molt, tinc rampes i hi ha coses que no puc fer de la mateixa manera que els meus germans. A vegades em sento diferent i m’agradaria poder fer les mateixes coses que ells sense haver-me de preocupar tant. També m’agradaria no haver d’anar tant a l’hospital ni passar per tantes proves o situacions que em fan patir. Voldria poder estar tranquil, gaudir del meu dia a dia i fer coses de nen.
Com a mare, creus que hi ha prou recursos per a les famílies en aquesta situació?
Denisse: Crec que en falten moltíssims: econòmics, humans, educatius, sanitaris, socials i de lleure. Les famílies ens trobem sovint havent de buscar informació, reclamar drets, perseguir ajudes i trobar solucions pel nostre compte, i això desgasta moltíssim. No hauríem de dependre de la sort de trobar un professional o una entitat implicada. Hauria d’haver-hi recursos suficients i accessibles per a tothom, independentment de la situació econòmica o del lloc on visqui cada família.
Què creieu que li falta a la societat per entendre millor la discapacitat?
Denisse: Ens falta convivència i deixar de veure la discapacitat com una cosa que només afecta unes quantes famílies. La societat encara està molt poc preparada per entendre allò que surt de la norma. Moltes vegades el problema no és la discapacitat en si, sinó les barreres que posem: espais no accessibles, activitats no adaptades o expectatives massa baixes. No necessitem que ens mirin amb pena ni que ens posin com a exemples de superació. Necessitem respecte, inclusió, accessibilitat i oportunitats reals per participar en tots els àmbits de la vida.
Quin missatge conjunt voleu transmetre a la societat?
Luis: Que no ens jutgin abans de conèixer-nos. Que tenir una discapacitat no vol dir que no puguem fer coses. De vegades només necessitem que ens ajudin, que ens adaptin les activitats i que ens donin l’oportunitat de participar.
Denisse: Que deixem de decidir per les persones amb discapacitat què poden fer i què no. Que abans de dir que alguna cosa no és possible, ens preguntem què necessitem canviar perquè ho sigui. No volem viure al marge ni haver d’agrair constantment que ens deixin participar; volem les mateixes oportunitats. I a les famílies que estan passant per situacions semblants, m’agradaria dir-los que no estan soles. No sempre és fàcil, i està bé poder dir-ho sense haver de disfressar la realitat de positivitat constant.
Teniu un projecte en ment pròximament. En què consisteix i on es destinaran els beneficis?
Denisse: Tenim entre mans un projecte molt especial anomenat «Un Camino para Cumplir Sueños». El juny de 2027 farem el Camino de Santiago en família, des de Sarrià fins a Santiago de Compostel·la. Serà un repte familiar per aconseguir 8.500 euros i fer realitat 10 desitjos d’infants amb malalties greus a través de la Fundació Pequeño Deseo. Volem aprofitar aquesta experiència per donar visibilitat a la realitat de moltes famílies i transformar un repte personal en una cosa que pugui fer feliços altres nens i nenes.
En aquest enllaç podeu veure en què consisteix aquest repte familiar solidari.
