L’Institut Guttmann ha rebut l’important encàrrec de dissenyar i executar l’“Estudi clínic sobre les conseqüències de la poliomielitis a Espanya, anàlisi territorial i disseny del registre”. Aquesta concessió, atorgada pel Ministeri de Política Territorial i Memòria Democràtica, té com a objectiu radiografiar la situació real de les persones afectades per aquesta malaltia i, especialment, per la incidència del síndrome postpolio (SPP). El projecte neix per identificar les mancances del sistema i les diferències en l’accés als serveis segons la comunitat autònoma de residència.
La investigació, que es desplegarà durant un període de 12 mesos, s’estructura sobre tres eixos fonamentals: la descripció de les seqüeles actuals de la patologia, l’avaluació de la resposta dels serveis sanitaris i socials, i la creació d’una metodologia operativa per posar en marxa un registre estatal de persones amb poliomielitis aguda i SPP. Aquesta eina serà clau per disposar de dades fiables que permetin una planificació sanitària més eficaç i justa.
Una anàlisi integral: de la clínica a la memòria dels afectats
Més enllà de la revisió científica, el treball de l’Institut Guttmann posarà el focus en les barreres quotidianes que pateixen els pacients. L’estudi avaluarà necessitats crítiques en àmbits com la neurorehabilitació de manteniment, la salut mental, les ajudes tècniques i els recursos residencials. Per oferir una visió completa, es recolliran testimonis directes de les persones afectades, analitzant no només l’aspecte funcional, sinó també l’impacte econòmic, social i relacional de la malaltia.
El projecte es fonamenta en la sòlida trajectòria del Guttmann Hospital de Neurorrehabilitació, que ja compta amb experiència prèvia documentada. L’equip investigador utilitzarà com a base un estudi retrospectiu publicat a la revista Neurología, que va analitzar 400 pacients, dels quals 310 presentaven criteris clars de síndrome postpolio.
Segons ha explicat Raúl Pelayo, neuròleg de l’Institut Guttmann i membre de l’equip investigador: “Aquesta base permetrà seleccionar indicadors rellevants, prioritzar instruments estandarditzats i incorporar des de l’inici una perspectiva d’equitat i gènere per comprendre millor les desigualtats en afectació, accés i necessitats”.
Aquesta iniciativa depèn directament de la Direcció General d’Atenció a les Víctimes, organisme vinculat a la Secretaria d’Estat de Memòria Democràtica (SEMD). Amb aquest impuls, es busca que l’evidència científica serveixi per orientar millores reals en la qualitat de vida d’un col·lectiu històricament invisible en l’agenda pública.
Secció patrocinada per
