La Federació Espanyola d’Associacions d’Espina Bífida i Hidrocefàlia (Febhi) i les seves associacions ompliran les xarxes socials d’imatges amb grocs sols per visibilitzar i donar suport als pacients amb aquestes malalties, amb motiu del Dia Nacional de l’Espina Bífida a Espanya, que es celebrarà el proper 21 de novembre.
L’associació va informar que els que vulguin donar suport a les persones amb aquesta malformació congènita, ho podran fer durant el mes de novembre, pintant-se un sol a la cara oa la mà, o dibuixant-lo en un paper, i pujar una foto a les xarxes socials amb el hashtag ‘#miSOLporlaEB’.
Igualment, la federació i les seves entitats van convidar les ciutats i els Ajuntaments d’Espanya a il·luminar edificis i monuments la nit del dia 21 de novembre amb llum groga en senyal de suport a aquest col·lectiu.
L’espina bífida és una malformació congènita de la medul·la espinal, que es produeix les primeres setmanes de l’embaràs i provoca seqüeles per a tota la vida que, a l’edat adulta, tendeixen a agreujar-se. En general, aquesta malformació afecta tres dels principals sistemes de l’organisme: el sistema nerviós central (SNC), l’aparell locomotor i el sistema genitourinari.
L’afectació del SNC produeix hidrocefàlia (acumulació del Líquid Cefaloraquidi al cervell) en un alt percentatge dels casos i una manca de mobilitat, sensibilitat i força més o menys àmplia amb relació al nivell de localització de la lesió a la columna, segons ha detallat la federació. A més, provoca seqüeles que es van agreujant amb el pas dels anys, ocasionant més problemes de salut a aquestes persones.
El 2021, la federació i les seves associacions van decidir dissenyar un símbol propi que les representés en campanyes i esdeveniments. Tot i que a aquest nivell, els llaços de diferents colors són els símbols més associats a causes socials, la federació va voler “trencar” aquesta dinàmica i optar per un símbol diferent: un brillant sol groc.
El motiu d’aquest símbol és perquè el sol “és energia i llum”, i Febhi i les seves associacions recorden el seu paper d’acollir i representar les persones amb EB i les seves famílies, unir esforços i treballar juntes per visibilitzar-ne les necessitats. persones i que “es respectin els seus drets.
