Ja està definit el programa i oberta la inscripció a les Jornades anuals d’ASEM Catalunya, Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars, que tindrà lloc a la Casa del Mar de Barcelona, els propers 4 i 5 de maig.
El programa de les jornades començarà divendres 4 de maig a la tarda amb dues presentacions. La primera serà sobre el Manual Rehabilitació Respiratòria per a Persones amb Malalties Neuromusculars. Posteriorment tindrà lloc la presentació de l’APP d’Asem Catalunya per a mòbil (Android) desenvolupada per un soci d’ASEM Catalunya i estudiant de La Salle (URL).
En aquesta edició, les jornades del segon dia es centraran, pel matí, en els assajos terapèutics, dels aspectes ètics i dels aspectes de comunicació. Es comptarà amb la presència de caps de servei de neurologia dels principals hospitals catalans que parlaran de les diferents fases dels assajos terapèutics, des del desenvolupament d’un assaig: fases, finançament, autorització del comitè ètic, etc. fins la selecció de pacients per participar-hi, la informació a les famílies.
A la tarda, la proposta és realitzar uns tallers simultanis més participatius al voltant de diversos temes, com són: El pas del sistema d’atenció precoç al sistema ordinari; Viure la nostra sexualitat; i el rol de les associacions en la captació de fons per a la recerca.
Les Jornades anuals d’Asem Catalunya són un espai de trobada de tota la comunitat de socis i sòcies de l’Associació, tant persones amb malalties neuromusculars, les seves famílies, com també professionals, persones del sector i altres associacions per compartir reflexions sobre aquells temes que estan sobre la taula i que com a Associació creiem interessant parlar-ne obertament.
Les jornades són obertes a tothom. Places limitades. Últim dia inscripcions: 27 d’abril.
