Dimecres, 12 febrer 2025
IniciDISCAPACITATLes entitats de malalties neuromusculars omplen el mes de juny de campanyes...

Les entitats de malalties neuromusculars omplen el mes de juny de campanyes per donar visibilitat a les persones afectades

Per commemorar els Dies Internacionals de la Miastenia, la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral, l’Esclerosi Lateral Amiotròfica i el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congènita

campanyes malalties neuromusculars mes de juny
Hi ha molta varietat de malalties neuromusculars // Foto: Federació ASEM

Aquest mes de juny és especialment important per a la visibilitat de les malalties neuromusculars, amb diferents campanyes i iniciatives de diverses organitzacions de pacients per commemorar dels Dies Internacionals de la Miastenia, la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral (FSHD), l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congènita (AMC). 

Així, des d’AMES, Associació de Miastenia d’Espanya, van celebrar el seu Dia Internacional (2 de juny) amb la campanya ‘Energia per trencar límits a la Miastenia‘ amb l’objectiu de conscienciar sobre les limitacions reals de les persones que viuen amb Miastenia i mostrar a la societat que aquesta malaltia va més enllà dels símptomes visibles, físics i psíquics.

De la mateixa manera, el passat 20 de juny, FSHD SPAIN, l’Associació Espanyola de Distròfia Muscular Facioescapulohumeral, va seguir donant visibilitat a aquesta patologia i a les necessitats dels seus afectats, a través de la campanya #OrangeSliceChallenge.

Amb el lema “Defensant els drets i brindant esperances”, l’Associació Andalusa d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA Andalusia) va celebrar el 21 de juny el Dia Mundial de la malaltia demanant impulsar una nova iniciativa política de Llei ELA així com augmentar els recursos destinats a la investigació i millora en l’accés als tractaments rehabilitadors i pal·liatius que permetin frenar l’evolució de la malaltia per als més de 4.000 persones afectades que hi ha a Espanya.

A més, des de l’Associació d’Artrogriposis Múltiple Congènita celebraran el 30 de juny, el Dia Mundial de la malaltia, sota el lema “Marea Blava per l’Artrogriposi. Gota a gota podem crear una marea”. L’associació està preparant accions dirigides a potenciar la investigació i la sensibilització al voltant d’aquesta condició neuromuscular.

ASEM se suma a totes les campanyes

La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) i el seu moviment associatiu se sumen a totes aquestes campanyes.

A Espanya es calcula que hi ha més de 60.000 persones amb malalties neuromusculars (ENM) que necessiten serveis d’acolliment, suport i assistència personal i social. Per això, davant la invisibilitat d’aquestes malalties per a la majoria de la població, Federació ASEM reclama la necessitat de comptar amb “una atenció sanitària integral de qualitat” que contempli les teràpies rehabilitadores dins de la cartera bàsica de serveis del Sistema Nacional de Salut ( SNS) i una atenció multidisciplinària de forma equitativa a tot el territori, és a dir, “que hi hagi els mateixos serveis i tractaments, independentment de la comunitat autònoma o província on visquin”.

Moltes vegades, la naturalesa progressiva i degenerativa d’aquestes malalties i l’absència de tractaments curatius a dia d’avui donen lloc que aquestes patologies causin diferents graus de discapacitat i pèrdua d’autonomia. Per això, per al president de Federació ASEM, Manuel Rego, és fonamental “una atenció especialitzada per part del sistema sanitari, que possibiliti obtenir un diagnòstic primerenc i encertat i es faciliti l’accés a tractaments de fisioteràpia i rehabilitació de forma continuada i personalitzada”.

A les malalties neuromusculars, les teràpies rehabilitadores cobren un paper essencial ja que retarden la progressió de la malaltia, alleugen el dolor i prevenen complicacions, ajudant a conservar la qualitat de vida dels pacients. A més, “la prestació dels serveis rehabilitadors de manera continuada, permanent i amb un seguiment professional adequat i individualitzat evitaria costos addicionals innecessaris per a les famílies i per al Sistema de Salut”, puntualitza el president de Federació ASEM.

Secció patrocinada per
Logo_DINCAT-INTEGRAT

Subscriu-te a la Newsletter

Per estar al dia de tota l'actualitat del món de la diversitat funcional a Catalunya

Redacció/Fonts
Redacció/Fontshttps://diarideladiscapacitat.cat
Diari de la DisCapacitat. El digital de la diversitat funcional a Catalunya. Un mitjà fet per donar visibilitat a les persones amb discapacitat i pensat per reclamar la seva inclusió social

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

ÚLTIMES NOTÍCIES