
Aquest mes de juny és especialment important per a la visibilitat de les malalties neuromusculars, amb diferents campanyes i iniciatives de diverses organitzacions de pacients per commemorar dels Dies Internacionals de la Miastenia, la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral (FSHD), l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congènita (AMC).
Així, des d’AMES, Associació de Miastenia d’Espanya, van celebrar el seu Dia Internacional (2 de juny) amb la campanya ‘Energia per trencar límits a la Miastenia‘ amb l’objectiu de conscienciar sobre les limitacions reals de les persones que viuen amb Miastenia i mostrar a la societat que aquesta malaltia va més enllà dels símptomes visibles, físics i psíquics.
De la mateixa manera, el passat 20 de juny, FSHD SPAIN, l’Associació Espanyola de Distròfia Muscular Facioescapulohumeral, va seguir donant visibilitat a aquesta patologia i a les necessitats dels seus afectats, a través de la campanya #OrangeSliceChallenge.
Amb el lema “Defensant els drets i brindant esperances”, l’Associació Andalusa d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA Andalusia) va celebrar el 21 de juny el Dia Mundial de la malaltia demanant impulsar una nova iniciativa política de Llei ELA així com augmentar els recursos destinats a la investigació i millora en l’accés als tractaments rehabilitadors i pal·liatius que permetin frenar l’evolució de la malaltia per als més de 4.000 persones afectades que hi ha a Espanya.
A més, des de l’Associació d’Artrogriposis Múltiple Congènita celebraran el 30 de juny, el Dia Mundial de la malaltia, sota el lema “Marea Blava per l’Artrogriposi. Gota a gota podem crear una marea”. L’associació està preparant accions dirigides a potenciar la investigació i la sensibilització al voltant d’aquesta condició neuromuscular.
ASEM se suma a totes les campanyes
La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) i el seu moviment associatiu se sumen a totes aquestes campanyes.
A Espanya es calcula que hi ha més de 60.000 persones amb malalties neuromusculars (ENM) que necessiten serveis d’acolliment, suport i assistència personal i social. Per això, davant la invisibilitat d’aquestes malalties per a la majoria de la població, Federació ASEM reclama la necessitat de comptar amb “una atenció sanitària integral de qualitat” que contempli les teràpies rehabilitadores dins de la cartera bàsica de serveis del Sistema Nacional de Salut ( SNS) i una atenció multidisciplinària de forma equitativa a tot el territori, és a dir, “que hi hagi els mateixos serveis i tractaments, independentment de la comunitat autònoma o província on visquin”.
Moltes vegades, la naturalesa progressiva i degenerativa d’aquestes malalties i l’absència de tractaments curatius a dia d’avui donen lloc que aquestes patologies causin diferents graus de discapacitat i pèrdua d’autonomia. Per això, per al president de Federació ASEM, Manuel Rego, és fonamental “una atenció especialitzada per part del sistema sanitari, que possibiliti obtenir un diagnòstic primerenc i encertat i es faciliti l’accés a tractaments de fisioteràpia i rehabilitació de forma continuada i personalitzada”.
A les malalties neuromusculars, les teràpies rehabilitadores cobren un paper essencial ja que retarden la progressió de la malaltia, alleugen el dolor i prevenen complicacions, ajudant a conservar la qualitat de vida dels pacients. A més, “la prestació dels serveis rehabilitadors de manera continuada, permanent i amb un seguiment professional adequat i individualitzat evitaria costos addicionals innecessaris per a les famílies i per al Sistema de Salut”, puntualitza el president de Federació ASEM.
Secció patrocinada per
