S’acaba de publicar una obra literària amb un marcat caràcter solidari, gestada a partir de la inspiració que suposa la malaltia minoritària que afecta a l’Aleix, un nen de deu anys diagnosticat amb la síndrome de duplicació MECP2.
La síndrome de duplicació MECP2 és una malaltia minoritària causada per la duplicació del gen MECP2, comporta una sèrie de desafiaments com discapacitat intel·lectual, dificultats motores, problemes respiratoris i convulsions, entre d’altres.
El llibre, anomenat “Les aventures d’en Plomet”, relata les vivències d’un petit trencalòs coratjós que, malgrat les dificultats que afronta, s’embarca en una travessia plena d’amistat, superació personal i esperança. Aquesta narració serveix com a tendra i encoratjadora metàfora, amb l’objectiu de donar visibilitat a una realitat poc coneguda, però que és una part important de la vida de moltes famílies. Aquesta creació literària ha estat elaborada amb gran afecte i ha comptat amb la sensibilitat i el talent de Mariona Bessa com a autora, i amb les il·lustracions de Marina Labella. L’adquisició de l’exemplar es pot realitzar a través de l’editorial Anem Editors a través d’aquest enllaç.
La totalitat dels guanys obtinguts de la venda del llibre es destinaran íntegrament a l’Hospital Sant Joan de Déu i a l‘associació de famílies afectades per la Síndrome de Duplicació MECP2, amb la finalitat de donar suport tant a la investigació científica com a les famílies afectades.
Així mateix, també es pot aprofundir en la Síndrome de Duplicació MECP2 a través de la història personal de l’Aleix mitjançant un documental que recull la seva vida i la seva constant lluita contra aquesta malaltia.
