L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil celebrarà el proper 28 de febrer el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que afecten més de 300 milions de persones a tot el món, amb l’objectiu de donar visibilitat de la malaltia de la Síndrome X Fràgil (SXF).
Aquest any l’entitat no podrà organitzar per culpa de la pandèmia la popular Roda Petita, una cursa amb amics i amigues pels carrers del barri de Gràcia a Barcelona amb patins, patinets i bicicletes.
Aquesta activitat permetia conèixer a la gent del barri on té la seu l’entitat, i al mateix temps permetia recaptar fons per tirar endavant els projectes de l’associació.
Malgrat el context de pandèmia l’entitat ha seguit organitzant tallers per a les famílies, fent divulgació, assessorant i mantenint les activitats per promoure el benestar i l’autonomia de les persones afectades per la malaltia.
Per donar a conèixer la tasca de l’entitat i demanar el suport i la col·laboració han elaborat aquest vídeo.
La Síndrome X Fràgil (SXF) és la primera causa de diversitat intel·lectual hereditària, aquest trastorn genètic de transmissió familiar, està lligat al cromosoma X, que és el cromosoma que determina el sexe de la persona, i pot causar dificultats que poden anar des de problemes d’aprenentatge, fins a una disminució important en la capacitat intel.lectual.
