Dissabte, 6 març 2021
Inici Discapacitat L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil es prepara per celebrar el Dia Mundial...

L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil es prepara per celebrar el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Se commemora el 28 de febrer, però aquest any no podrà organitzar la popular Roda Petita

passejada roda petita sindrome x fràgil gràcia
Les anteriors edicions d’aquesta passejada han estat un èxit de participació // Foto: Associació Catalana X Fràgil

L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil celebrarà el proper 28 de febrer el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que afecten més de 300 milions de persones a tot el món, amb l’objectiu de donar visibilitat de la malaltia de la Síndrome X Fràgil (SXF).

Aquest any l’entitat no podrà organitzar per culpa de la pandèmia la popular Roda Petita, una cursa amb amics i amigues pels carrers del barri de Gràcia a Barcelona amb patins, patinets i bicicletes.

ARC Soluciones publi

Aquesta activitat permetia conèixer a la gent del barri on té la seu l’entitat, i al mateix temps permetia recaptar fons per tirar endavant els projectes de l’associació.

Malgrat el context de pandèmia l’entitat ha seguit organitzant tallers per a les famílies, fent divulgació, assessorant i mantenint les activitats per promoure el benestar i l’autonomia de les persones afectades per la malaltia.

Per donar a conèixer la tasca de l’entitat i demanar el suport i la col·laboració han elaborat aquest vídeo.

La Síndrome X Fràgil (SXF) és la primera causa de diversitat intel·lectual hereditària, aquest trastorn genètic de transmissió familiar, està lligat al cromosoma X, que és el cromosoma que determina el sexe de la persona, i pot causar dificultats que poden anar des de problemes d’aprenentatge, fins a una disminució important en la capacitat intel.lectual.

Subscripció Newsletter (50% de descompte)

Amb notícies, agenda, subvencions, convocatòries, ofertes, recursos...i molt més

Amb motiu del 5è aniversari del Diari de la Discapacitat, aquest mes de febrer, pots tenir la subscripció a meitat de preu durant el primer any. APROFITA AQUESTA OPORTUNITAT!!

Redacció/Fonts
Redacció/Fonts
diari de la Discapacitat / El digital de la diversitat funcional a Catalunya

FER UN COMENTARI

Introduïu el vostre comentari.
Introduïu el vostre nom aquí

- Publicitat-

ÚLTIMES NOTÍCIES