Amb motiu del Día Nacional de la Espina Bífida, el pròxim 21 de novembre, l’Associació Catalana d’Espina Bífida i Hidrocefalia (ACAEBH) celebra el seu 50è aniversari, el 19 de novembre de 17h a 20h a l’Hotel Ilunion a Poblenou.
L’ACAEBH va ser la primera associació creada a Espanya en aquest àmbit. Va ser impulsada per pares i mares de familiars afectats amb la voluntat d’aconseguir suport entre elles i alhora obtenir més ajuda de les administracions públiques. Des del 1972 han estat ateses més de 2.000 famílies que han necessitat acompanyament i assessorament sobre les gestions administratives, com també les patologies relacionades amb la malaltia.
La presidenta, Elisabet Maldonado, iniciarà la gala al costat de Carme Bertral, Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut. La periodista Isabel Fernández Corella serà la presentadora de l’acte, que donarà pas a la taula rodona amb testimonis directes afectats i metges amb una llarga trajectòria en el camp de l’Espina Bífida i la Hidrocefàlia.
Posteriorment, es farà el lliurament de premis, que en aquesta ocasió recauen en: Per la seva implicació amb l’associació, en el Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya per la seva implicació amb l’associació. Recollirà el guardó el Conseller de Drets Socials, Carles Campuzano; per la seva innovació, en el Servei d’Obstetrícia i Ginecologia de la Vall d’Hebron, representat per la Dra. Begoña López i la Dra. Elena Carreras de l’Hospital de la Dona i de Recursos Assistencials de la Vall d’Hebron; i finalment, per l’entitat que ha fet costat al llarg de tota la trajectòria de l’ACAEBH, a la Federació ECOM. Recollirà el premi, la seva vicepresidenta, Bibiana Bendicho.
Actualment, a Espanya hi han més de 20.000 persones diagnosticades amb Espina Bífida (dades estimades de la base de dades clíniques d’atenció primària) i aproximadament, 4.000 persones afectades a Catalunya (dades de l’Institut Nacional d’Estadística). Es tracta d’una malaltia minoritària caracteritzada per una malformació congènita del tub neuronal que es produeix quan una o més vèrtebres no es tanquen correctament. La presidenta de l’ACAEBH, Elisabet Maldonado, destaca «la importància de la conscienciació d’aquesta malaltia a la societat perquè es pot prevenir en més del 70% dels casos prenent àcid fòlic tres mesos abans de la gestació i durant l’embaràs».
