A set mesos de la seva entrada en vigor, l’Associació Espanyola d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (adELA) ha tornat a alçar la veu per exigir el finançament immediat de la Llei 3/2024, coneguda com a «Llei ELA», i el seu desenvolupament reglamentari. Amb motiu del Dia Mundial de l’ELA el 21 de juny, l’associació ha denunciat que, malgrat l’aprovació unànime d’aquesta llei per millorar la qualitat de vida dels pacients, les ajudes directes no estan arribant.
Des d’adELA s’ha assenyalat que «la burocràcia administrativa i la manca de dotació pressupostària mantenen bloquejada la seva aplicació, deixant moltes famílies desemparades davant dels elevats costos que suposa conviure amb la malaltia«. La vicepresidenta d’adELA, Pilar Fernández Aponte, ha estat contundent: «és imprescindible assignar a la Llei ELA una dotació pressupostària adequada i garantir que les comunitats autònomes disposin dels recursos econòmics necessaris per implementar les prestacions contemplades. Sense aquest compromís real, la Llei correrà el risc de quedar-se en paper mullat«.
L’ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa més comuna, només superada per l’Alzheimer i el Parkinson, i cada any es diagnostiquen tants nous casos com defuncions. Segons la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), entre 4.000 i 4.500 persones conviuen amb aquesta patologia a Espanya, tot i que encara no hi ha un registre oficial. La malaltia provoca una degeneració progressiva de les neurones motores, amb la conseqüent pèrdua de moviment, mentre la capacitat intel·lectual es manté intacta. Aquesta evolució aboca els pacients a una dependència total en poc temps, amb una esperança de vida mitjana de tres a cinc anys des del diagnòstic.
Despeses Asfixiants i Dependència Total
Tot i que no hi ha cura per a l’ELA, existeixen tractaments com la fisioteràpia, logopèdia i atenció psicològica, a més de cures i recursos tècnics que poden millorar significativament la qualitat de vida dels pacients. No obstant això, fora de l’àmbit hospitalari, la major part d’aquestes cures recauen sobre les famílies i les associacions de pacients. Les despeses anuals poden oscil·lar entre 35.000 i 115.000 euros, depenent de la fase de la malaltia, segons l’Estudi de costos directes de l’ELA a Espanya en persones malaltes i les seves famílies.
Aníbal Martín Serrano, pacient diagnosticat fa sis anys i membre de la junta directiva d’adELA, ha compartit el seu testimoni: «el meu cas és excepcional. Tot i que vaig perdent mobilitat, segueixo treballant i mantenint una vida relativament normal, gràcies, en part, a les sessions setmanals de fisioteràpia. Però quan els pacients arriben a una fase intermèdia, necessiten. la incertesa de no saber si podrem seguir pagant aquestes cures és gairebé tan dur com la pròpia malaltia«.
A l’Espera d’un Pla i la Implementació Definitiva
Des d’adELA s’ha informat que, mentre la Llei ELA avança, i sense perdre de vista el compromís del Govern de tenir-la completament implementada com a tard l’octubre de 2026, el Ministeri de Sanitat va anunciar la posada en marxa d’un pla de xoc. Aquest pla, amb una subvenció de 10 milions d’euros, s’estima que beneficiarà al voltant de 500 persones en fase avançada de la malaltia, especialment aquelles que requereixen ventilació mecànica i vigilància 24 hores.
No obstant això, l’associació ha insistit que «més enllà d’aquesta mesura transitòria i que no suposa una solució real i definitiva a la problemàtica de tots els afectats d’ELA, familiars i pacients exigeixen el finançament urgent de la Llei ELA«.
La vicepresidenta d’adELA ha reiterat que «la implantació definitiva de la Llei ELA és absolutament necessària i humanament imprescindible, un dret pel qual les associacions de pacients de tot el país fa anys que lluiten«. Ha lamentat que «els processos administratius continuen sent excessivament lents i, mentrestant, molts pacients segueixen perdent la vida«. Finalment, Pilar Fernández Aponte ha conclòs amb una contundent afirmació: «No tenen ajudes suficients quan les necessiten, els pacients d’ELA es veuen abocats en molts casos a optar per morir, quan el que de debò volen és que se’ls ajudi i se’ls garanteixi amb urgència una vida digna«.
Amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, adELA ha organitzat «Veus per a l’ELA», un programa d’activitats per fomentar el diàleg sobre els avenços i els desafiaments en la cura i la investigació d’aquesta malaltia.
