Espanya s’ha consolidat com un dels referents europeus en el tractament de l’oncologia pediàtrica. Segons les dades oficials del Registro Español de Tumores Infantiles(Reti), amb el suport del Ministerio de Sanidad i la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátricas (Sehop), la taxa de supervivència als cinc anys del diagnòstic en menors de 15 anys se situa en un 83,9%. Aquesta xifra reflecteix una evolució constant des dels anys vuitanta, quan l’índex amb prou feines arribava al 55%.
Amb més de 34.000 casos registrats i una cobertura hospitalària que frega el 90%, el sistema espanyol s’alinea amb les regions més avançades d’Europa occidental. No obstant això, l’Organización Mundial de la Salud adverteix que encara persisteixen grans desigualtats al continent, on la supervivència pot caure fins al 43% en països amb menys recursos. Per a la Sehop, l’objectiu actual ja no és només la curació, sinó «garantir que qui sobreviu pugui desenvolupar-se en igualtat de condicions».
L’impacte de les seqüeles i la gestió de la discapacitat
Malgrat les bones xifres de curació, l’atenció als llargs supervivents s’ha convertit en una prioritat mèdica i social. Les teràpies agressives, com la quimioteràpia intensiva, la radioteràpia o les cirurgies complexes, deixen sovint efectes tardans persistents. Segons dades del National Cancer Institute (NCI), entre el 60% i el 90% dels supervivents desenvolupa alguna condició crònica, i fins a un 80% pot patir complicacions greus durant l’edat adulta, com cardiopaties, alteracions neurocognitives o segons tumors.
Aquestes seqüeles es tradueixen sovint en discapacitats reconegudes administrativament que afecten l’autonomia i la inclusió laboral o educativa. Investigacions com el Childhood Cancer Survivor Study confirmen que aquest col·lectiu presenta «una major probabilitat de desenvolupar discapacitats persistents i pitjors resultats en indicadors d’educació i ocupació en comparació amb la població general». En molts casos, aquestes limitacions motoras, visuals o auditives esdevenen barreres permanents per a la vida quotidiana.
Un nou pla nacional per a l’etapa post-hospitalària
Per fer front a aquestes mancances, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha aprovat el Plan de Seguimiento del Largo Superviviente de Cáncer Infantil. Aquest full de ruta busca corregir la falta de coordinació assistencial i oferir un model homogeni a tot el territori. El pla inclou:
- Revisions multidisciplinars periòdiques (avaluació neurocognitiva i suport psicològic).
- Protocol de transició a la vida adulta per a la inserció laboral.
- Mecanismes per garantir l’equitat territorial en l’accés a diagnòstics i tractaments.
Anualment es detecten a Espanya més de 1.000 nous casos de càncer infantil. En aquest escenari, les associacions de famílies i els professionals de la Sehop insisteixen que el repte immediat de les polítiques públiques és «evitar que les seqüeles es converteixin en barreres permanents per a l’autonomia», integrant salut i inclusió en una estratègia que acompanyi els pacients durant tota la seva vida.
