L’Associació ImpulsaT ha posat en marxa la campanya “A 5 persones del Dèficit de Merosina, una malaltia minoritària que tenim molt a prop”. La iniciativa es basa en la teoria dels cinc graus de separació per conscienciar la ciutadania sobre aquesta malaltia greu, de la qual només se’n coneixen 30 casos a tot Espanya, i posar de manifest que, malgrat ser minoritària, pot afectar l’entorn més proper de qualsevol persona. L’objectiu és implicar a tota la societat en la recerca i el suport a les famílies afectades.
El president de l’entitat i pare d’una nena afectada, Xavi Bulbuena, explica les dificultats a les quals s’enfronten diàriament. “Ens sentim molt sols per fer front a la malaltia. Lluitem contra el desconeixement en tots els àmbits de la societat, també dins del món mèdic. Tot i que hi ha projectes de recerca, el nostre cas mai no és prioritari”.
La campanya es centra en tres eixos principals: recaptar fons per a la investigació mèdica, enfortir el Registre Nacional d’Afectats i sensibilitzar la societat. Pel que fa a la recerca, l’associació col·labora actualment amb l’Institut de Recerca de la Vall d’Hebron i la Universitat Pompeu Fabra. El Registre Nacional d’Afectats és fonamental per agrupar dades mèdiques i per crear una xarxa de suport i intercanvi d’experiències entre les famílies. Per sensibilitzar la ciutadania, l’entitat organitza xerrades, trobades familiars i esdeveniments públics.
La distròfia muscular congènita per Dèficit de Merosina és una malaltia hereditària poc freqüent que afecta una de cada 100.000 persones. El principal símptoma és la manca de to muscular, que provoca una pèrdua progressiva de la força i redueix de manera dràstica l’esperança de vida. Els afectats tenen greus dificultats per a tasques vitals com caminar, menjar o respirar, la qual cosa requereix una atenció permanent de les seves famílies les 24 hores del dia.
