La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha anunciat les dates i ubicacions dels esdeveniments principals per commemorar el Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars (ENM), que se celebra oficialment el 15 de novembre. Aquest any, la commemoració, que la Federación ASEM impulsa des de fa més de dues dècades i que va ser clau per al seu reconeixement oficial a Espanya, es consolidarà amb actes que combinen la reivindicació política, la participació sociosanitària i el suport a la investigació. Aquestes malalties, que agrupen més de 150 patologies diferents, afecten més de 60.000 persones a Espanya i es caracteritzen per una pèrdua progressiva de força muscular amb un alt impacte en la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies.
Els actes institucionals se celebraran al llarg del mes de novembre. L’esdeveniment central tindrà lloc el 14 de novembre al Congrés dels Diputats a Madrid, on la Federación ASEM presentarà les seves principals reivindicacions davant representants polítics i institucionals. Una setmana després, el 21 de novembre, l’Hospital de Mèrida, a Extremadura, acollirà una jornada dedicada a reconèixer la tasca dels professionals sociosanitaris que donen suport diari a les persones amb ENM. Finalment, el 28 de novembre, la Facultat de Medicina de la Universitat de Salamanca serà la seu d’una trobada amb la comunitat investigadora, amb l’objectiu de reforçar la connexió entre la ciència i el moviment associatiu.
Les 35 entitats que conformen la Federación ASEM no només participaran activament en aquests actes institucionals, sinó que també organitzaran els seus propis, que l’entitat anunciarà properament. Aquestes associacions i fundacions són essencials en el suport directe als afectats, desenvolupant projectes d’atenció, sensibilització i promoció de la investigació. Manuel Rego, president de Federación ASEM, ha destacat la rellevància d’aquesta data: «el 15N és una data crucial per al nostre col·lectiu. No solo ens permet donar visibilitat a la realitat de les malalties neuromusculars, sinó també tenir un impacte social i polític que repercuteix en les persones afectades i en les seves famílies. Aquest dia simbolitza la força de la nostra xarxa i la nostra capacitat per reclamar avanços en investigació i drets socials.»
La campanya #MuéveteporlasENM busca promoure la inclusió social, eliminar barreres i prejudicis, i generar canvis tangibles per al col·lectiu. Aquest any, els actes compten amb el suport d’aliats estratègics, incloent-hi COCEMFE, a través del seu ‘Proyecto Objetivo 2030: Por un futuro inclusivo’, finançat mitjançant les subvencions del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 de la convocatòria del 0,7. Així mateix, el compromís del sector biomèdic es fa palès amb la col·laboració d’entitats com Alexion, Biogen, Exeltis, Merck, Pfizer, PTC Therapeutics, Santhera i UCB Pharma, actors crucials en la millora de la vida de les persones amb ENM, als quals s’afegiran altres patrocinadors.
